Foto: Terese Alborg / Tegning: Leger Uten Grenser
Hjem > Feltblogg > Lege Øyunn Holen: Glemte, nedprioriterte og oversette sykdommer
Nyheter

Lege Øyunn Holen: Glemte, nedprioriterte og oversette sykdommer

07.07.2021 | Oppdatert 09.07.2021
        

Pasienter som ikke synes i statistikken, nedprioriterte helseproblemer og oversette sammenhenger. Dette er situasjonen for mange av verdens tropesykdommer. Men der er mulig å gjøre noe med det. Framskritt de siste årene har vist oss det, la oss ikke nå under korona-pandemien la dette snu. 

Skrevet av lege, Øyunn Holen, som selv har vært vitne til hvordan pasienter lider eller dør, som følge av neglisjerte tropiske sykdommer. 

Gjemt og glemt

Den åtte år gamle jenta skjuler ansiktet sitt bak sjalet. Når vi kommer inn på undersøkelsesrommet, ser jeg hvorfor. Der nesa skulle vært, er et stort åpent sår og leppene er så ødelagt at hun får ikke lukket munnen. Åpning mellom munn og nese gjøre at maten kommer ned i luftveiene når hun spiser. Jeg ser fortvilelsen i morens blikk. Datteren har fått bakterieinfeksjonen noma.

Jenta og moren har vært på flukt gjennom jungelen i flere måneder uten noe annet å spise enn blader de fant på veien. De flyktet fra krig og massakre. Jenta var blitt helt utmagret. Noma-infeksjonen begynte som et sår i tannkjøttet. Men de måtte gjemme seg for soldatene, så de kunne ikke oppsøke helsehjelp. Nå klarte hun ikke lenger å spise i det hele tatt. 

Ved siden av antibiotika er god ernæring den viktigste behandlingen. Moren satt tappert ved datterens side dag etter dag. Men moren øyne ble tristere for hver dag. «Tror du det egentlig er håp for datteren min», spurte hun meg. «Vi må håpe», sa jeg, samtidig som jeg så at det så dårlig ut for jenta. Men jeg ville så gjerne at det skulle være håp. Om hun kom seg gjennom denne akutte fasen, finnes det kirurger som kan rette opp skadene i ansiktet. Ikke her i Liberia hvor vi befant oss, men i Nigeria. Om dette var innenfor rekkevidde for denne jenta, visste jeg ikke. Men jeg ville så gjerne at det skulle være håp.

Men en stille grålysning måtte jenta gi tapt. Hun trakk sitt siste pust. Mens jeg forklarte moren om bakterier det er vanskelig å ta knekken på, svarte hun: «Det var krigen og sulten som tok livet hennes», sa moren. Jeg kunne ikke annet enn å si meg enig. 

Noma rammer de fattigste av de fattige. Den rammer alltid underernærte barn. Problemet er størst i Vest-Afrika. Flere ulike bakterier er involvert, men mangel på forskning gjør at hovedsynderen er ukjent. 90 prosent av barna dør om de ikke får antibiotika og god ernæring i tide. Resten etterlates med forferdelige arr i ansiktet, og noen får livslange tale- og svelgvansker. 

Denne sykdommen er ikke engang på Verdens helseorganisasjons liste over neglisjerte sykdommer. Glemt, eller et for lite problem? Ingen vet med sikkerhet hvor mange som rammes, men tidligere har det blitt anslått 100.000 nye tilfeller hvert år. Men det er gamle tall. Mange av barna bor så avsides til at de når aldri et helsesenter. De er skjult i helsestatistikkene. I tillegg vet helsearbeidere ofte lite om sykdommen.

Å få oversikt over problemet er første skritt i å gjøre noe med det, og heller ikke la lidelsene bli nedprioritert. 

Nedprioritert 

Foreldrene kommer løpende med den illskrikende treåringen. Han hadde lekt alene i gresset. Ingen så hva som skjedde, men ansiktet og halve hodebunn har allerede hovnet kraftig opp. Heldigvis bor de så nær et helsesenter at det bare har gått en halvtime siden de løp hjemmefra. Var han bitt av en slange? Eller en skorpion? Ingen vet. Moren forklarer: «Vi må jo jobbe, vi kan ikke følge med hele tiden.» 

Slangebitt er farligst, selv om skorpionbitt er like vondt. Vi er i flyktningleiren Dadaab i Kenya. Vi holder på hele natten, sykepleieren og jeg.  Mange pasienter reagerer allergisk på motgiften, så vi må overvåke blodtrykk, puls, respirasjon, oksygenmetning. Gutten har vondt, men vi tør ikke gi for mye smertestillende. Vi må passe på at han puster. Foreldrene legger kalde kluter på det hovne ansiktet.

Denne gutten var heldig. Han bodde nærme et av Leger Uten Grensers helsesentre som hadde effektiv motgift. Dette er ikke alltid tilfelle i land der slangebitt oftest forekommer, som India og land sør for Sahara.  
Motgift er dyrt, og ofte  ikke tilgjengelig. Foreldre kan derfor fristes til å kjøpe falsk motgift på et privat apotek. Selgeren bak disken kan handle i god tro, men bak står en skitten og lukrativ industri. Desperate foreldre er villige til å kjøpe hva som helst for å redde barnet sitt.

Det som er saken er at det produseres for lite slangemotgift i verden. Det nedprioriteres. Fordi pasientene som rammes ofte ikke kan betale.

Behandling av slangebitt er krevende. Pasientene må overvåkes. Mange helsearbeidere er ikke opplært i dette. Å tilby slik behandling vil kreve en generell opprustning av helsestrukturer mange steder. Slangebitt dreper et sted mellom 81.000 - 135.000 i verden årlig, men er ofte bare én av mange helseutfordringer, og havner gjerne langt bak i rekken av problemer som skal løses. En annen utfordring er at neglisjerte sykdommer også blir oversett. 

Oversett

Han ser tomt framover seg, faren som nettopp har mistet sin 18 år gamle sønn til parasittsykdommen kala-azar, eller viseral leishmaniasis som den også kalles. Tålmodig har han sittet ved sønnens side, men dessverre mistet han livet. Han hadde gjetet familiens kameler ute i ørkenen, og ble bitt av sandfluer som sprer smitten. 

«Jeg skulle sendt ham på skole, jeg skulle ikke sendt ham ut i ørkenen», sier faren, mens han samler sammen bylten med klær og bildet han har fått av sønnen. «Jeg hadde så store drømmer for den gutten. Har var så flink. Men jeg kunne ikke. Familien vår er gjetere. Vi er fattige.»

Faren tar alle helsearbeiderne høytidelig i handa etter tur. Han vil takke for behandlingen. #Vi gjorde vårt beste», sier min kenyanske kollega. 

Klart vi gjorde det. Men det er ikke hele bildet. Vi behandlet han med medisiner utviklet for mer enn 70 år siden. En behandling som til dels kan være giftig. Om gutten kom for sent til behandling eller døde av bivirkninger av medisinen, er jeg usikker på.

Det jeg er sikker på er at det ikke har blitt satt av nok penger til forskning og utvikling av bedre medisiner mot parasitten i denne regionen øst i Afrika. 

De som rammes utgjør ikke noe lukrativt marked. Det trengs andre mekanismer enn ønsket om profitt for å få til forskning på dette området. Dette er sammenhenger det kan være lett å overse.

Les mer: Tre sykdommer du neppe har hørt om

Korona-responsen må ikke gå på bekostning av andre helseutfordringer

Mer enn 1,7 millioner mennesker verden over lider av tropesykdommene som blir nedprioritert og oversett. Men Verdens helseorganiasjon (WHO) ønsker å gjøre noe med dette. De har laget et veikart for bekjempelse av sykdommene, og målet er å redusere antall mennesker som trenger behandling for disse sykdommene med 90 prosent. Det er ambisiøst. 

Nå som korona-pandemien herjer er dette enda mer ambistiøst. Allerede nå ser vi at midler som skulle brukes til å bekjempe av disse sykdommene isteden har gått til korona-responsen. Et overbelastet helsevesen klarer ikke alle oppgavene sine. Screening-programmer, massedistribusjon og vaksinering stopper opp. 

Oppmerksomhet gir framskritt

Massedistribusjon av medikamenter er en viktig strategi for å bekjempe flere neglisjerte tropesykdommer, og er en av de mest kostnadseffektive og effektive tiltakene man kan iverksette. Slik distribusjon har eliminert lymfatisk filariasis som folkehelseproblem i 16 land, og trachoma i ni land, onchoserciasis (river blindness) i fire land. Flere av disse programmene står nå i fare for å bli avbrutt og bryte sammen.

Samtidig har covid-19 vist oss hva vi kan oppnå når det finnes politisk vilje og det settes av nok ressurser. For å oppnå WHOs mål for bekjempelse av neglisjerte tropesykdommer trengs bare en brøkdel av de ressursene som covid-19 har krevd. Forskning på tropesykdommer kan oppnå store resultater uten store summer. Offentlig-privat samarbeid har fått til mye de siste årene.

Fexinidazole har vært et gjennombrudd i behandlingen av afrikansk sovesyke, trypanosomiasis. Det som tidligere krevde en måned sykehusbehandling, kan nå gjøres gjennom en ti-dagers pillekur. Det gjør at man kan nå pasientene i avsidensliggende strøk, og forekomsten av afrikansk sovesyke har gått drastisk ned fordi sykdommen ble prioritert.   

Lipsomal amphtericin B har vært en velsignesle for kala-azar-pasienter på det indiske subkontinentet, hvor sykdommen nå nesten er utryddet. Her har man oppnådd store resultater uten store investeringer, men parasitten opptrer annerledes i Øst-Afrika. Her finnes det ikke en effektiv nok behandling. Det må det gjøres noe med. 

Slangebitt har ikke fått den samme oppmerksomheten, og derfor har det heller ingen skjedd fremskritt. Oppmerksomhet og målrettede tiltak må p åplass.r. Noma forblir glemt og nedprioritert. 

Heller ikke norske myndigheter må glemme de neglisjerte sykdommene, og la de havne enda mer i skyggen. Når forskningsmidler deles ut, må de huske at dette er et område som ikke kan bli mer nedprirotert.   

Skrevet av Øyunn Holen, feltlege og spesialist i infeksjonsmedisin. 

Referanser
1.    MSF. Overcoming Neglect - Finding ways to manage and control Neglected Tropical Diseases 
2.    WHO. A road map for neglected tropical diseases 2021–2030
 

Mer i denne seksjonen  
Pasienthistorier
Land
Helseutfordringer
Flyktninger
Sykdommer
Foto: Terese Alborg / Tegning: Leger Uten Grenser
Hjem > Feltblogg > Lege Øyunn Holen: Glemte, nedprioriterte og oversette sykdommer
Nyheter

Lege Øyunn Holen: Glemte, nedprioriterte og oversette sykdommer

07.07.2021 | Oppdatert 09.07.2021
        

Pasienter som ikke synes i statistikken, nedprioriterte helseproblemer og oversette sammenhenger. Dette er situasjonen for mange av verdens tropesykdommer. Men der er mulig å gjøre noe med det. Framskritt de siste årene har vist oss det, la oss ikke nå under korona-pandemien la dette snu. 

Skrevet av lege, Øyunn Holen, som selv har vært vitne til hvordan pasienter lider eller dør, som følge av neglisjerte tropiske sykdommer. 

Gjemt og glemt

Den åtte år gamle jenta skjuler ansiktet sitt bak sjalet. Når vi kommer inn på undersøkelsesrommet, ser jeg hvorfor. Der nesa skulle vært, er et stort åpent sår og leppene er så ødelagt at hun får ikke lukket munnen. Åpning mellom munn og nese gjøre at maten kommer ned i luftveiene når hun spiser. Jeg ser fortvilelsen i morens blikk. Datteren har fått bakterieinfeksjonen noma.

Jenta og moren har vært på flukt gjennom jungelen i flere måneder uten noe annet å spise enn blader de fant på veien. De flyktet fra krig og massakre. Jenta var blitt helt utmagret. Noma-infeksjonen begynte som et sår i tannkjøttet. Men de måtte gjemme seg for soldatene, så de kunne ikke oppsøke helsehjelp. Nå klarte hun ikke lenger å spise i det hele tatt. 

Ved siden av antibiotika er god ernæring den viktigste behandlingen. Moren satt tappert ved datterens side dag etter dag. Men moren øyne ble tristere for hver dag. «Tror du det egentlig er håp for datteren min», spurte hun meg. «Vi må håpe», sa jeg, samtidig som jeg så at det så dårlig ut for jenta. Men jeg ville så gjerne at det skulle være håp. Om hun kom seg gjennom denne akutte fasen, finnes det kirurger som kan rette opp skadene i ansiktet. Ikke her i Liberia hvor vi befant oss, men i Nigeria. Om dette var innenfor rekkevidde for denne jenta, visste jeg ikke. Men jeg ville så gjerne at det skulle være håp.

Men en stille grålysning måtte jenta gi tapt. Hun trakk sitt siste pust. Mens jeg forklarte moren om bakterier det er vanskelig å ta knekken på, svarte hun: «Det var krigen og sulten som tok livet hennes», sa moren. Jeg kunne ikke annet enn å si meg enig. 

Noma rammer de fattigste av de fattige. Den rammer alltid underernærte barn. Problemet er størst i Vest-Afrika. Flere ulike bakterier er involvert, men mangel på forskning gjør at hovedsynderen er ukjent. 90 prosent av barna dør om de ikke får antibiotika og god ernæring i tide. Resten etterlates med forferdelige arr i ansiktet, og noen får livslange tale- og svelgvansker. 

Denne sykdommen er ikke engang på Verdens helseorganisasjons liste over neglisjerte sykdommer. Glemt, eller et for lite problem? Ingen vet med sikkerhet hvor mange som rammes, men tidligere har det blitt anslått 100.000 nye tilfeller hvert år. Men det er gamle tall. Mange av barna bor så avsides til at de når aldri et helsesenter. De er skjult i helsestatistikkene. I tillegg vet helsearbeidere ofte lite om sykdommen.

Å få oversikt over problemet er første skritt i å gjøre noe med det, og heller ikke la lidelsene bli nedprioritert. 

Nedprioritert 

Foreldrene kommer løpende med den illskrikende treåringen. Han hadde lekt alene i gresset. Ingen så hva som skjedde, men ansiktet og halve hodebunn har allerede hovnet kraftig opp. Heldigvis bor de så nær et helsesenter at det bare har gått en halvtime siden de løp hjemmefra. Var han bitt av en slange? Eller en skorpion? Ingen vet. Moren forklarer: «Vi må jo jobbe, vi kan ikke følge med hele tiden.» 

Slangebitt er farligst, selv om skorpionbitt er like vondt. Vi er i flyktningleiren Dadaab i Kenya. Vi holder på hele natten, sykepleieren og jeg.  Mange pasienter reagerer allergisk på motgiften, så vi må overvåke blodtrykk, puls, respirasjon, oksygenmetning. Gutten har vondt, men vi tør ikke gi for mye smertestillende. Vi må passe på at han puster. Foreldrene legger kalde kluter på det hovne ansiktet.

Denne gutten var heldig. Han bodde nærme et av Leger Uten Grensers helsesentre som hadde effektiv motgift. Dette er ikke alltid tilfelle i land der slangebitt oftest forekommer, som India og land sør for Sahara.  
Motgift er dyrt, og ofte  ikke tilgjengelig. Foreldre kan derfor fristes til å kjøpe falsk motgift på et privat apotek. Selgeren bak disken kan handle i god tro, men bak står en skitten og lukrativ industri. Desperate foreldre er villige til å kjøpe hva som helst for å redde barnet sitt.

Det som er saken er at det produseres for lite slangemotgift i verden. Det nedprioriteres. Fordi pasientene som rammes ofte ikke kan betale.

Behandling av slangebitt er krevende. Pasientene må overvåkes. Mange helsearbeidere er ikke opplært i dette. Å tilby slik behandling vil kreve en generell opprustning av helsestrukturer mange steder. Slangebitt dreper et sted mellom 81.000 - 135.000 i verden årlig, men er ofte bare én av mange helseutfordringer, og havner gjerne langt bak i rekken av problemer som skal løses. En annen utfordring er at neglisjerte sykdommer også blir oversett. 

Oversett

Han ser tomt framover seg, faren som nettopp har mistet sin 18 år gamle sønn til parasittsykdommen kala-azar, eller viseral leishmaniasis som den også kalles. Tålmodig har han sittet ved sønnens side, men dessverre mistet han livet. Han hadde gjetet familiens kameler ute i ørkenen, og ble bitt av sandfluer som sprer smitten. 

«Jeg skulle sendt ham på skole, jeg skulle ikke sendt ham ut i ørkenen», sier faren, mens han samler sammen bylten med klær og bildet han har fått av sønnen. «Jeg hadde så store drømmer for den gutten. Har var så flink. Men jeg kunne ikke. Familien vår er gjetere. Vi er fattige.»

Faren tar alle helsearbeiderne høytidelig i handa etter tur. Han vil takke for behandlingen. #Vi gjorde vårt beste», sier min kenyanske kollega. 

Klart vi gjorde det. Men det er ikke hele bildet. Vi behandlet han med medisiner utviklet for mer enn 70 år siden. En behandling som til dels kan være giftig. Om gutten kom for sent til behandling eller døde av bivirkninger av medisinen, er jeg usikker på.

Det jeg er sikker på er at det ikke har blitt satt av nok penger til forskning og utvikling av bedre medisiner mot parasitten i denne regionen øst i Afrika. 

De som rammes utgjør ikke noe lukrativt marked. Det trengs andre mekanismer enn ønsket om profitt for å få til forskning på dette området. Dette er sammenhenger det kan være lett å overse.

Les mer: Tre sykdommer du neppe har hørt om

Korona-responsen må ikke gå på bekostning av andre helseutfordringer

Mer enn 1,7 millioner mennesker verden over lider av tropesykdommene som blir nedprioritert og oversett. Men Verdens helseorganiasjon (WHO) ønsker å gjøre noe med dette. De har laget et veikart for bekjempelse av sykdommene, og målet er å redusere antall mennesker som trenger behandling for disse sykdommene med 90 prosent. Det er ambisiøst. 

Nå som korona-pandemien herjer er dette enda mer ambistiøst. Allerede nå ser vi at midler som skulle brukes til å bekjempe av disse sykdommene isteden har gått til korona-responsen. Et overbelastet helsevesen klarer ikke alle oppgavene sine. Screening-programmer, massedistribusjon og vaksinering stopper opp. 

Oppmerksomhet gir framskritt

Massedistribusjon av medikamenter er en viktig strategi for å bekjempe flere neglisjerte tropesykdommer, og er en av de mest kostnadseffektive og effektive tiltakene man kan iverksette. Slik distribusjon har eliminert lymfatisk filariasis som folkehelseproblem i 16 land, og trachoma i ni land, onchoserciasis (river blindness) i fire land. Flere av disse programmene står nå i fare for å bli avbrutt og bryte sammen.

Samtidig har covid-19 vist oss hva vi kan oppnå når det finnes politisk vilje og det settes av nok ressurser. For å oppnå WHOs mål for bekjempelse av neglisjerte tropesykdommer trengs bare en brøkdel av de ressursene som covid-19 har krevd. Forskning på tropesykdommer kan oppnå store resultater uten store summer. Offentlig-privat samarbeid har fått til mye de siste årene.

Fexinidazole har vært et gjennombrudd i behandlingen av afrikansk sovesyke, trypanosomiasis. Det som tidligere krevde en måned sykehusbehandling, kan nå gjøres gjennom en ti-dagers pillekur. Det gjør at man kan nå pasientene i avsidensliggende strøk, og forekomsten av afrikansk sovesyke har gått drastisk ned fordi sykdommen ble prioritert.   

Lipsomal amphtericin B har vært en velsignesle for kala-azar-pasienter på det indiske subkontinentet, hvor sykdommen nå nesten er utryddet. Her har man oppnådd store resultater uten store investeringer, men parasitten opptrer annerledes i Øst-Afrika. Her finnes det ikke en effektiv nok behandling. Det må det gjøres noe med. 

Slangebitt har ikke fått den samme oppmerksomheten, og derfor har det heller ingen skjedd fremskritt. Oppmerksomhet og målrettede tiltak må p åplass.r. Noma forblir glemt og nedprioritert. 

Heller ikke norske myndigheter må glemme de neglisjerte sykdommene, og la de havne enda mer i skyggen. Når forskningsmidler deles ut, må de huske at dette er et område som ikke kan bli mer nedprirotert.   

Skrevet av Øyunn Holen, feltlege og spesialist i infeksjonsmedisin. 

Referanser
1.    MSF. Overcoming Neglect - Finding ways to manage and control Neglected Tropical Diseases 
2.    WHO. A road map for neglected tropical diseases 2021–2030
 

 
STØTT OSS
Bli fast giver
Med private gaver kan vi hjelpe dem som trenger det mest, uavhengig av politikk og myndigheter.
ENGASJER DEG
Få nyhetsbrev
Få en dypere innsikt i vårt arbeid.

⇑  Til toppen