Hva er noma? 

Noma er en livsfarlig bakteriesykdom hvor ni av ti pasienter dør innen to uker uten behandling. Det er først og fremst barn under syv år som lever i ekstrem fattigdom, som rammes.

Sykdommen spiser opp hudvevet og kan totalt ødelegge beina. Noen ganger blir nesen helt ødelagt, til og med øynene.

Først blir tannkjøttet betent, deretter hudvev og tenner. Så går kinnet i oppløsning fra innsiden. Alt dette skjer på kort tid, og mangel på kunnskap om sykdommen gjør at mange ikke vet hva de skal gjøre når barna deres blir syke.

Når sykdommen forblir ubehandlet, kan det føre til trismus (kjevelås), noe som igjen kan føre til at barnet sulter i hjel, fordi de ikke får i seg næring. De som overlever, må leve et liv med smerter og store misdannelser i ansiktet og med fysiske og psykiske plager.

På grunn av mangel på kunnskap og myter rundt noma opplever mange å bli stigmatisert og utestengt fra lokalsamfunn. 

Hvorfor oppstår noma?

Det er fremdeles lite forskning og kunnskap rundt årsaken til hvorfor den dødelige sykdommen oppstår, men noma starter med en infeksjon i munnen som kalles cancrum oris og rammer ansiktet.

Bakteriesykdommen ses i sammenheng med underernæring, dårlig tann- og munnhygiene, urent vann og dårlige sanitærforhold.

I mange tilfeller har pasienten nylig hatt en infeksjonssykdom som meslinger, malaria eller tuberkulose før noma bryter ut. Noma er også nært knyttet til immunsvikt, noe som ikke ville skjedd dersom barna fikk i seg riktig og nok næring.

Hvor er noma utbredt?

Tidligere rammet sykdommen barn over hele verden, men forsvant mer eller mindre i den industrialiserte verden etter år 1900.

Et unntak er at man fant noma hos barn som satt fanget i nazistenes konsentrasjonsleirer i Europa under andre verdenskrig.

I dag rammer noma stort sett barn som lever i ekstrem fattigdom i avsidesliggende områder i enkelte land i Afrika og i Asia. 

Den manglende oppmerksomheten om sykdommen er tydelig da det i dag ikke finnes en ordentlig kartlegging av sykdommen globalt, og de siste tallene er fra 1998. Da anslo WHO at rundt 140.000 ble rammet av sykdommen hvert år.

Hvordan kan noma behandles? 

Noma kan behandles ganske enkelt tidlig i sykdomsforløpet hvis man oppsøker helsehjelp. Det aller viktigste er å sørge for at pasienten har god tann- og munnhygiene, får næringsrik mat, og blir behandlet med antibiotika.

Om man ikke får helsehjelp i tide, kan infeksjonen gå så langt at pasienter trenger rekonstruktiv kirurgi for å kunne spise, puste eller snakke normalt igjen.

Slike operasjoner er ofte omfattende og krever erfarne og spesialiserte kirurger. Mange av noma-pasientene Leger Uten Grenser har behandlet på sykehuset i Sokoto forteller om en betraktelig forbedring av livskvalitet og aksept etter å ha gjennomgått rekonstruktiv kirurgi.

Anerkjennes ikke av Verdens helseorganisasjon

Sykdommen er så glemt at den ikke engang er på WHOs liste over neglisjerte tropiske sykdommer. Det gjør at noma blir enda mer nedprioritert når det kommer til å bekjempe sykdommen.

Leger Uten Grenser og flere andre aktører står sammen med Nigeria og 31 andre land og krever at sykdommen blir anerkjent.

Slik kan den komme høyere på agendaen, og dermed vil færre lide og dø av en sykdom som både kan forebygges og behandles.

Glemt krise 2023: Noma: Dødelig og glemt av Verdens helseorganisasjon

Artikkelen fortsetter under bildet

Hva gjør Leger Uten Grenser for å bekjempe noma? 

Leger Uten Grenser har siden 2014 støttet noma-sykehuset i Sokoto i Nigeria som blir drevet av landets helsemyndigheter.

Her jobber vi med helseinformasjonsarbeid og forebygging, samt å identifisere og behandle pasienter i tidligere stadier av sykdommen. Vi jobber også med ernæring, psykisk helsehjelp og kirurgi.

Vi fortsetter også å legge press på Verdens helseorganisasjon for å sette noma på listen over neglisjerte tropiske sykdommer.

I 2022 utførte Leger Uten Grensers team 193 operasjoner på 127 pasienter, og så langt i år har det blitt utført 58 operasjoner på 52 pasienter. Siden oppstarten av prosjektet har Leger Uten Grenser sørget for rekonstruktiv kirurgi til 801 pasienter på noma-sykehuset. 

Interessert i å jobbe i felt? Vi trenger kirurger

Hvorfor blir noma-pasienter stigmatisert? 

I tillegg til at sykdommen er veldig smertefull og i verste fall dødelig, påvirker sykdommen også noma-pasienter psykisk.

De fysiske defektene i ansiktet gjør at sykdommen er veldig synlig.

Den manglende kunnskapen om hva noma er, bidrar til stigma og myter om hvorfor noma oppstår. Manglende kunnskap gjelder både for lokalbefolkninger og helsepersonell.

Det er derfor viktig at det blir gjort omfattende helseinformasjonsarbeid slik at de som lever i risiko vet hva sykdommen er og er klar over at den kan behandles. 

I enkelte områder og lokalsamfunn er noma forbundet med onde ånder, og det er ikke uvanlig at noma-rammede blir holdt utenfor lokalsamfunnet. I verste fall kan de som blir rammet ikke få mat og blir etterlatt til seg selv.

Mange noma-syke sliter psykisk i etterkant, både på grunn av arr og defekt, men også for måten de har blitt behandlet på.

Les mer: Slik jobber Leger Uten Grenser med psykisk helse