bootstrap builder

NOMA: GLEMT, DØDELIG OG STIGMATISERENDE 

Noma er en sykdom som bryter ned tannkjøtt, vev og bein, ansiktet deformeres og gir livslange lidelser. Ubehandlet dør opp til ni av ti pasienter.

Det er fremdeles lite forskning og kunnskap rundt årsaken til hvorfor den dødelige sykdommen noma oppstår, men sykdommen starter med en infeksjon i munnen som kalles Cancrum oris. Bakteriene bryter ned tannkjøttet og vevet i munnen og slimhinnene i munnen utvikler munnsår. Tannkjøtt og innsiden av kinnet blir betent og utvikler åpne blemmer og sår. Infeksjonen sprer seg til huden hvor kjøttet i munn og kinn dør.


De som blir rammet av noma vil derfor risikere å få deformasjon i ansiktet, ved at munn, lepper og kinn spises opp av bakterier og etterlater omfattende arr.


Uten behandling vil opp til ni av ti dø, og de som overlever vil få livslange komplikasjoner. 


Det kan også føre til trismus som enklere kan forklares med kjevelås, som gjør at man verken kan snakke eller tygge ordentlig og få pusteproblemer. Tidligere rammet sykdommen barn over hele verden, men forsvant mer eller mindre i den industrialiserte verden etter år 1900. Et unntak er at man fant noma hos barn som satt fanget i nazistenes konsentrasjonsleirer i Europa under andre verdenskrig.


I dag rammer noma stort sett barn som lever i ekstrem fattigdom i avsidesliggende områder i enkelte land i Vest-Afrika.

 



140000

kan bli rammet av noma 
hvert år (WHO) 

90

kan dø uten behandling
(WHO) 

Ni av ti kan dø uten behandling

Ifølge Verdens helseorganisasjon kan noma ramme opp til 140.000 mennesker hvert år, og man regner med at så få som ti prosent oppsøker helsehjelp i akutte stadier av sykdommen. Sykdommen er primært knyttet opp mot underernæring og ekstrem fattigdom.


Noma har sammenheng med dårlig tann- og munnhygiene, urent vann og dårlige sanitærforhold. I mange tilfeller har pasienten nylig hatt en infeksjonssykdom som meslinger, malaria eller tuberkulose før noma bryter ut.


Noma er nært knyttet til immunsvikt, noe som ikke ville skjedd om barna fikk nok næring.


For mennesker som lever i ekstrem fattigdom i avsidesliggende områder er ofte tilgang til helsehjelp svært begrenset. Dette kan både være fordi familien ikke har nok penger til transport eller medisinsk helsehjelp, eller at veien til nærmeste sykehus og klinikk er for lang.


Det er også store misforståelser knyttet til noma i mange lokalsamfunn, og den er generelt en ukjent sykdom for mange. 



Okole

Nigeria

Okole Chukwumanige fikk noma da han var liten og overlevde sykdommen uten behandling, noe som er svært uvanlig. Han oppsøkte Leger Uten Grensers noma-sykehus i 2015 fordi han ønsket rekonstruktiv kirurgi i ansiktet for å få muligheten til å skaffe arbeid. – Hver gang jeg ser meg i speilet, opplever jeg ingen form for glede. Foto: Adavize BAIYE/Leger Uten Grenser 

Aisha 

Nigeria


Aisha Danaya var 15 år da hun oppsøkte Leger Uten Grensers sykehus i Sokoto nordvest i Nigeria. Aisha var da én av 19 pasienter som fikk rekonstruktiv kirurgi i ansiktet på grunn av noma i 2015. – Jeg ønsker at kirurger skal reparere ansiktet mitt slik at jeg kan bli gift, fortalte hun Leger Uten Grenser.
Foto: Adavize BAIYE/Leger Uten Grenser 

Glemt og stigmatisert  

I tillegg til at sykdommen er veldig smertefull og i verste fall dødelig, påvirker sykdommen også noma-pasienter psykisk. De fysiske defektene i ansiktet gjør at sykdommen er veldig tydelig på de som blir rammet. Den manglende kunnskapen om hva noma er, bidrar til stigma og ulike teorier om hvorfor noma oppstår.


Manglende kunnskap gjelder både for lokalbefolkninger og helsepersonell. Det er derfor viktig at det blir gjort mye informasjonsarbeid slik at de som lever i risiko vet hva sykdommen er og at den kan behandles. 


I enkelte områder og lokalsamfunn er noma forbundet med onde ånder. Det er derfor ikke uvanlig at noma-pasienter blir holdt utenfor lokalsamfunnet.

I verste fall kan de som blir rammet ikke få mat og blir etterlatt til seg selv. Derfor er det vanlig at de som overlever noma sliter psykisk i etterkant, både på grunn av arr og defekt, men også for måten de har blitt behandlet på.

Fordi mange tror noma er forbundet med onde ånder, blir noen som blir rammet tatt med til en lokal healer istedenfor til sykehus.
Lokale healere kan ofte forsøke å behandle noma med blant annet urter, men det er også rapportert om bruk av batterisyre. Noe som kan føre til forferdelige lidelser og livslange skader for pasientene. 
 

Noma utvikler seg stort sett hos barn under seks år og skjer ofte i forbindelse med dårlig munn- og tannhygiene i tillegg til undernæring. Zayyanu Murtala var seks år gammel da han fikk rekonstruktiv kirurgi av Leger Uten Grenser på barnesykehuset i Sokoto, nordvest i Nigeria. Med behandling og rekonstruktiv kirurgi kan han slippe livslange lidelser og komplikasjoner i fremtiden. Foto: Adavize BAIYE/MSF

Leger Uten Grenser tilbyr rekonstruktiv kirurgi for noma-pasienter på sykehuset i Nigeria og har spesialister som utfører de mange kompliserte operasjonene som trengs. Det er svært viktig for mange noma-pasienter å få kirurgi fordi sykdommen kan føre til flere komplikasjoner, blant annet pustevansker som kan føre til død. Foto: Adavize BAIYE/Leger Uten Grenser

Hvordan behandle noma

Det er flere stadier i sykdommen og noma kan behandles ganske enkelt tidlig i sykdomsforløpet hvis man oppsøker helsehjelp. Det viktigste er å sørge for at pasienten har god tann- og munnhygiene, får næringsrik mat, og blir behandlet med antibiotika.


I andre tilfeller har infeksjonen gått så langt at pasienter trenger rekonstruktiv kirurgi for å kunne f. eks. spise, puste eller snakke normalt igjen.


Slike operasjoner er ofte omfattende og krever erfarne og spesialiserte kirurger. Mange av noma-pasientene Leger Uten Grenser har behandlet på noma-sykehuset i Sokoto forteller om en betraktelig forbedring av livskvalitet og aksept etter rekonstruktiv kirurgi.


Sykehuset i Sokoto i Nigeria er det eneste noma-dedikerte sykehuset i verden. Her støtter Leger Uten Grenser opp arbeidet i å behandle sykdommen og tilbyr rekonstruktiv kirurgi. Vi sender også team uti avsidesliggende områder som informerer om noma, og forsøker å kartlegge sykdommen bedre. Her ser du en ung jente som får behandling for noma. Leger Uten Grenser følger også opp pasientene og deres familier psykologisk fordi det er så mye stigma rundt sykdommen. Foto: Adavize BAIYE/Leger Uten Grenser.

Zayyanu Murtala var seks år gammel da han fikk rekonstruktiv kirurgi av Leger Uten Grenser på barnesykehuset i Sokoto, nordvest i Nigeria. Foto: Adavize BAIYE/Leger Uten Grenser

Hva er glemt? 

Noma er en alvorlig og dødelig sykdom som vi fremdeles vet alt for lite om. Fordi den stort sett rammer barn i fattige og avsidesliggende områder, er det gjort veldig lite forskning og kartlegging av sykdommen som man antar kan ramme opp til 140.000 mennesker hvert år.


Selv om behandlingen kan være enkel i tidligere stadier, er det likevel mye informasjon og forebyggingsarbeid som må på plass for å kunne spare pasienter for lidelse eller i verste fall død. I tillegg til de fysiske smertene, blir mange noma-pasienter nødt til å leve et liv i isolasjon og ensomhet.


Det er derfor viktig at sykdommen blir informert om både i risikogrupper så vel som blant helsearbeidere. Noma kan forebygges og reduseres, men det krever innsats, oppmerksomhet og ressurser for å få det til. 

Hva gjør Leger Uten Grenser? 

Leger Uten Grenser har jobbet med noma siden 2015 på Noma-barnesykehuset i Sokoto i Nigeria. Dette er det eneste dedikerte sykehuset i verden som jobber med sykdommen. I tillegg til behandling og forebygging av sykdommen, sender Leger Uten Grenser flere spesialist-kirurger til sykehuset som jobber med rekonstruktiv kirurgi av pasienter som har blitt rammet av noma. I 2017 utførte Leger Uten Grensers kirurger 301 operasjoner på 243 noma-pasienter.

Sykehuset tilbyr også psykologisk hjelp til noma-pasienter og deres familie for å takle stigmatisering og utfordringer. Team reiser også ut til risikoområder for å informere lokalsamfunn om sykdommen og forklare hva sykdommen er, hvordan den oppstår, og at den kan behandles. På den måten bidrar vi med å bryte ned noe av stigmaet rundt sykdommen og heller oppfordre dem til å oppsøke helsehjelp.

I 2017 utførte Leger Uten Grensers kirurger 301 operasjoner på 243 noma-pasienter.

Her ser du bildet fra noma-sykehuset Leger Uten Grenser støtter i Nigeria hvor vi behandler noma. Foto: Adavize BAIYE/MSF

Talsperson, Jon Erik Solaas

Jon Erik jobbet på noma-sykehuset til Leger Uten Grenser i Nigeria hvor han i tillegg også reiste ut til områder for å informere lokalsamfunn om sykdommen. Tidligere har Jon Erik jobbet med å informere om sovesyke og vært med på en stor gulfebervaksinasjonskampanje i DR Kongo, og skal snart på oppdrag i Den sentralafrikanske republikk, Bangui. Her er han fra oppdraget sitt i DR Kongo. Foto: Privat

Del denne siden

Engasjer deg!

Bli med og skap endring!

Støtt oss

Med private gaver kan vi hjelpe dem som trenger det mest,
uavhengig av politikk og myndigheter.

Bli feltarbeider

Vi trenger både medisinske og ikke-medisinske
feltarbeidere til våre prosjekter.

Følg Leger Uten Grenser