Noma: Glemt, stigmatisert og livsfarlig

Bilya fikk behandling på det eneste noma-dedikerte sykehuset i verden i Sokoto i Nigeria. Her får pasientene behandling og rekonstruktiv kirurgi og psykososial oppfølging.

– I noen særlig alvorlige tilfeller kommer barna inn med trismus (kjevelås). De vil ikke spise og blir underernærte fordi munnen er i lås. Fysioterapien er veldig smertefull. Mange barn har vanskelig for å forstå hvorfor de må gjennom en så smertefull behandling for å bli bedre igjen, forteller operasjonssykepleier Veronica Emreh som har jobbet på noma-sykehuset i fem år.

– Jeg fikk noma da jeg var ett år gammel. Noen løp da de så ansiktet mitt. De trodde ikke jeg var et menneske. Jeg trodde jeg var den eneste i verden med denne sykdommen, men da jeg kom på sykehuset så jeg andre som led av det samme. Det var en lettelse, forteller Bilya.

Hva er noma?

Det er fremdeles lite forskning og kunnskap rundt årsaken til hvorfor den dødelige sykdommen noma oppstår, men sykdommen starter med en infeksjon i munnen som kalles Cancrum oris. Bakteriesykdommen har en sammenheng med underernæring, dårlig tann- og munnhygiene, urent vann og dårlige sanitærforhold.

I mange tilfeller har pasienten nylig hatt en infeksjonssykdom som meslinger, malaria eller tuberkulose før noma bryter ut. Noma er også nært knyttet til immunsvikt, noe som ikke ville skjedd om barna fikk i seg riktig og nok næring. Noma er først og fremst en sykdom som rammer mennesker som lever i ekstrem fattigdom i land i Vest-Afrika.

Sykdommen er så glemt at den ikke en gang har kommet på Verdens helseorganisasjons liste over neglisjerte sykdommer. Det gjør at sykdommen blir enda mer nedprioritert, når det kommer til bekjempelse og forskning og utvikling.

– Noma rammer ansiktet. Den spiser opp hudvevet og kan totalt ødelegge beina. Noen ganger blir nesen helt ødelagt, til og med øynene. Det er først og fremst barn under syv år som rammes, forteller Emreh.

– Først vil tannkjøttet bli betent, deretter hudvev og tenner. Så går kinnet i oppløsning fra innsiden. Alt dette skjer på kort tid, og foreldre kommer ofte inn uten å forstå hva som har skjedd, fortsetter hun.

Når sykdommen går ubehandlet kan det føre til trismus (kjevelås) noe som kan føre til at barnet sulter ihjel, fordi vedkommende ikke får i seg næring.

Street fashion, Chin, Blue, Cap, Window, Textile, Sleeve

Bilya ble først operert da han var 20 år gammel og allerede hadde utviklet store skader i ansiktet. Han medvirket sammen med mange andre noma-overlevende i en dokumentar Leger Uten Grenser var med på å lage som ble lansert i 2019. Foto: Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

– Det er utrolig vanskelig å se barn lide av denne sykdommen. Men jeg gjør mitt beste for å ikke føle på dette når jeg er sammen med pasientene mine, så de ikke mister håp, forteller Emreh.

Hvis man oppdager noma tidlig kan det behandles enkelt ved hjelp av antibiotika og ofte ekstra næring.

Umar og Adamu kom først etter at skadene hadde oppstått og måtte gjennom rekonstruktiv kirurgi for å kunne puste, lukte og se ordentlig.

Aliyu brukte skjerf helt frem til han ble operert. Svært mange noma-pasienter må leve med forferdelige smerter, men blir i tillegg ofte sosialt eksludert hvis skadene forblir ubehandlet.

Dobbel lidelse - fysisk og psykisk

I tillegg til at sykdommen er veldig smertefull og i verste fall dødelig, påvirker sykdommen også noma-pasienter psykisk. Den manglende kunnskapen om hva noma er, bidrar til stigma og ulike teorier om hvorfor sykdommen oppstår. I verste fall kan de som blir rammet ikke få mat og blir etterlatt til seg selv.

Derfor er det vanlig at de som overlever noma sliter psykisk i etterkant, både på grunn av arr og defekt, men også på grunn av måten de har blitt behandlet på.

Fordi noma blir koblet til ånder og overtro er det er ikke uvanlig at noma-pasienter blir holdt utenfor lokalsamfunnet sitt.

Det er derfor viktig at det blir gjort mye informasjonsarbeid for å bryte ned stigma og mytene rundt sykdommen. Det er utrolig viktig at de som lever i risiko og helsearbeidere vet hva sykdommen er, og vet at den kan behandles.

Her jobber helseinformasjonsarbeiderne våre for å bidra til å bryte ned stigma og myter, samtidig som de gir informasjon om hvor man kan få helsehjelp. Foto: Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

Maryam var fire år da hun ble lagt inn med noma på sykehuset vi støtter i Sokoto. Hun måtte opereres fire ganger og transplanterte hud fra brystet til ansiktet. Foto: Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ

Mode of transport, Public space, Skin, Plant, Swing, Mammal, Happy, Leisure, Toddler

Oppsøker helsehjelp for sent

Fordi sykdommen rammer mennesker som ofte lever i ekstrem fattigdom, er veien til nærmeste klinikk eller sykehus lang og kostbar. Det gjør det ekstremt utfordrende for mange å oppsøke helsehjelp tidlig.

– Noen ganger tror de også sykdommen henger sammen med ånder og overtro og oppsøker ikke medisinsk hjelp, men heller tradisjonelle healere. Derfor kommer de først når skadene er forferdelige, sier Emreh.

Lokale healere kan ofte forsøke å behandle noma med blant annet urter, men det er også rapportert om bruk av batterisyre. Det kan føre til store lidelser og livslange skader for pasientene.

Folk må se at behandling nytter

Noma kan føre til omfattende skader og lidelser for de som blir rammet, men noma kan behandles. Pasientene som får helsehjelp forteller om en betraktelig forbedring av livskvalitet og aksept etter rekonstruktiv kirurgi.

– Noen av barna som har gjennomgått behandling har defekter i kinnet, men etter behandling kan man nesten ikke se at de har hatt noma. Så er det noen som har hatt trismus (kjevelås) hvor munnen har vært låst i årevis. Etter hvert kan de snakke, spise og bevege munnen, forteller Emreh.

– En av pasientene jeg husker aller best var et barn hvor nesen var helt ødelagt. Dette var første gang jeg så en nesekonstruksjon. Før operasjonene ble gutten diskriminert i lokalsamfunnet sitt. Han hadde sluttet å gå på skolen og ble mobbet på grunn av sykdommen. Når han reiste tilbake etter behandling, kjente ikke folk han igjen, forteller Emreh.

I tillegg til at pasientene får bedre livskvalitet og slipper et liv i smerter, sender det også ut et viktig signal i lokalsamfunn. Når folk vet det finnes behandling og ser resultatet, vil det føre til at flere oppsøker helsehjelp.

I tillegg til behandling og kirurgi jobber sykehuset også med psykisk helsehjelp til noma-pasienter og pårørende.

Det er en svært viktig del av helsetilbudet, og bidrar til aksept og økt livskvalitet.

Hva må skje

Noma er en alvorlig og dødelig sykdom som vi fremdeles vet altfor lite om. Verdens helseorganisasjon er nødt til å sette den på listen over neglisjerte sykdommer, slik at den blir satt på agendaen, også globalt.

Ettersom noma stort sett rammer barn i fattige og avsidesliggende områder, er det gjort veldig lite forskning og kartlegging av sykdommen. Men man antar at den kan ramme opptil 140.000 mennesker hvert år.

Selvom behandlingen kan være enkel i tidlige stadier, er det likevel mye informasjon og forebyggingsarbeid som må på plass for å hindre lidelse eller i verste fall død. I tillegg til de fysiske smertene, blir mange noma-pasienter nødt til å leve et liv i isolasjon og ensomhet.

Det er derfor viktig at risikogrupper og helsearbeidere får informasjon om sykdommen. Noma kan forebygges og reduseres, men det krever innsats, oppmerksomhet og ressurser for å få det til.

Akkurat nå forsøker Leger Uten Grenser å fokusere på forebygging. Det er utfordrende fordi en av hovedårsakene til noma er fattigdom.

– Hvordan kan du forebygge fattigdom? Kan vi fikse det alene? Nei, det er derfor verdenssamfunnet også må på plass, avslutter Emreh.

Leger Uten Grensers arbeid med noma

Leger Uten Grenser har jobbet med noma siden 2015 på Noma-barnesykehuset i Sokoto i Nigeria. Dette er det eneste dedikerte sykehuset i verden som jobber med sykdommen. I tillegg til behandling og forebygging av sykdommen, sender Leger Uten Grenser flere spesialist-kirurger til sykehuset som jobber med rekonstruktiv kirurgi av pasienter som har blitt rammet av noma. På tross av at covid-19 skapte store utfordringer for arbeidet vårt, fikk likevel 73 noma-pasienter kirugisk behandling i 2020.

Sykehuset tilbyr også psykologisk hjelp til noma-pasienter og deres familie for å takle stigmatisering og utfordringer. Team reiser også ut til risikoområder for å informere lokalsamfunn om sykdommen og forklare hva sykdommen er, hvordan den oppstår, og at den kan behandles. På den måten bidrar vi med å bryte ned noe av stigmaet rundt sykdommen og heller oppfordre dem til å oppsøke helsehjelp.

Les mer om noma her.