TUBERKULOSE: DEN GLEMTE PANDEMIEN

– Å leve med tuberkulose er ille. Man kan like så godt være død, ingen trenger deg. Det finnes ingenting verre enn ensomhet. Ingen vil besøke meg, jeg er helt alene, fortalte Leonid til Leger Uten Grensers team da han fikk behandling mot multiresistent tuberkulose i Hviterussland.

Han måtte tilbringe dagene stort sett alene på en intensivavdeling og hadde ikke sett datteren eller barnebarna siden han først ble syk et par år tilbake.

Tuberkulose er en sykdom man her hjemme forbinder med noe fra gamledager, og derfor er det mange som ikke vet at sykdommen er et stort folkehelseproblem i verden. Hele ti millioner mennesker utviklet tuberkulose i 2019 og likevel ble bare én av tre pasienter diagnostisert. I 2019 døde 1,4 millioner mennesker av tuberkulose. I løpet av oktober 2020 var det rapport om tilsvarende antall korona-dødsfall.

På tross av dette er fortsatt tilgang til effektiv behandling langt ute av rekkevidde for mange av de som blir rammet, særlig for de med multiresistent tuberkulose. Multiresistent tuberkulose innebærer at man ikke responderer på minst to av medisinene som inngår i standardbehandlingen for tuberkulose. Halvparten av de som utvikler denne formen for tuberkulose mister livet.

Fengsler kan være en smittebombe

– De dårlige og overbefolkede forholdene, sammen med lite tilgang til næringsrik mat, gjør dette fengslet til en tuberkulose-fabrikk, forteller lege Patrick Mangochi i Leger Uten Genser.

Han koordinerte et pilotprosjekt for behandling av tuberkulose blant innsatte i et fengsel i Malawi. Leger Uten Grenser har siden 2014 jobbet med å gi helsehjelp i enkelte fengsler i landet, men dette var et prosjekt som rettet seg spesifikt mot tuberkulose-pasienter.

For at tuberkulosebehandling skal være mest mulig effektiv må pasientene få i seg riktig næring, derfor var en del av arbeidet vårt og også dele ut mat. Mangochi forteller at fengslet hadde tre ganger så mange mennesker innelåst som det hadde kapasitet til. Det betydde at de fleste ikke kunne ligge å sove i cellene og alle bodde tett i tett. Maten var forferdelig og sykdommer som skabb spredde seg som ild i tørt gress.

– Forholdene er veldig stressende for de innsatte, og utfordrende for oss som skal gi dem hjelp. Mange av pasientene hadde først mistet alt håp, og forventet å dø. De psykologiske effektene av å være fengslet kan også forverre den fysiske helsen deres og gjøre dem enda mer sårbare mot sykdom, sier lege Mangochi.

Patrick Mangochi er lege og jobbet med tuberkulose blant innsatte i et fengsel i Malawi før pandemien. Her var allerede forholdene svært dårlige og mange hadde tuberkulose. Foto: Leger Uten Grenser

Livsfarlig cocktail

– Vi vet også at mange innsatte har hiv, noe som betyr at immunforsvaret deres er svekket og øker risikoen for alle mulige infeksjoner, særlig tuberkulose. Så alt dette sammenlagt gjør at mange av de innsatte fikk tuberkulose eller hadde det latent i kroppen, forteller han.

Alle former for svekket immunforsvar gjør deg dårligere stilt mot infeksjoner og sykdommer, og derfor er hiv-pasienter ekstra sårbare mot tuberkulose. De har hele 20 ganger så stor sjanse for å bli syk, og tuberkulose er den ledende årsaken til at aidspasienter dør hvert år.

Det er likevel verdt å nevne at på grunn av en markant økning i tilgang til hiv-behandling har tuberkulose/hiv-dødsfallene blitt redusert med 58 prosent mellom 2005 og 2018. Men fremdeles dør alt for mange av komplikasjoner rundt sykdommene.

Mange tar feil av korona og tuberkulose

Et annet virus som også truer verdens tuberkulose-pasienter er covid-19. Ettersom tuberkulose i de aller fleste tilfeller rammer lungene, er disse pasientene ekstra sårbare mot infeksjon. Det betyr ikke at de nødvendig blir mer syke av det, men symptomene kan være nokså like. Det skulle Abdaldayiem Abdalrahman (42) erfare.

– Tuberkulose-pasienter lider med denne sykdommen. Folk er ofte ikke klar over at de er syke, og kjenner ikke nødvendigvis til symptomene. To ganger har jeg forsøkt å bli diagnostisert, hvor jeg fikk beskjed om at jeg hadde covid-19, fortalte han.

– Jeg hadde brystsmerter og hoste. Da jeg endelig ble diagnostisert med tuberkulose av Leger Uten Grenser, ble jeg innlagt på sykehus og fikk riktig behandling, fortalte Abdalrahman. Han er opprinnelig fra Sudan, men lever som migrant i Libya.

Leger Uten Grenser har flere ganger rykket ut under tuberkuloseutbrudd i noen av de overfylte interneringssentrene vi gir helsehjelp til i Libya. Forholdene som flyktningene og migrantene lever under her beskrives av teamene våre som forferdelige og umenneskelige.

Likevel kunne situasjonen blitt enda verre for Abdalrahman – hvis han utviklet multiresistens. Et av nåtidens største folkehelseproblem.

Leger Uten Grenser har sett mange pasienter med tuberkulose i fengslene vi har jobbet på i Malawi. Her fra Maula fengsel i 2016. Foto: Luca Sola

Abdalrahman ble endelig riktig diagnotisert og fikk behandling mot tuberkulose av teamet vårt i Libya i mars i år. Foto: Margot Bernard/Leger Uten Grenser

Multiresistent tuberkulose: En alvorlig helsetrussel

I dag blir de alle fleste av pasientene som utvikler multiresistent tuberkulose behandlet ved hjelp av medisiner som ble utviklet for mange tiår siden. Behandlingen gis gjennom piller og regelmessige injeksjoner i to år.

Behandlingen gir ofte alvorlige og smertefulle bivirkninger som hørselstap og psykiske lidelser. Bare halvparten blir friske.

Likevel kom det nye medisiner for en del år siden. En av disse er den effektive medisinen bedaquiline, som ble utviklet i 2012 av legemiddelselskapet Johnson & Johnson (J&J). Medisinen var lenge altfor dyr for mange land med høy forekomst av sykdommen, og vi har i mange år protestert mot og kritisert den høye prisen.

Over 120.000 mennesker engasjerte seg i saken og signerte et opprop hvor vi sammen med andre organisasjoner ba legemiddelselskapet om å sette ned prisen.

Da ble endelig prisen for en full behandling med denne medisinen redusert med 32 prosent, og koster dermed rundt 1,5 dollar per dag. Leger Uten Grenser er svært fornøyde med at medisinen er billigere, men kampen er fremdeles ikke helt over.

Resistens blant barn er også et stort problem, de blir ofte etterlatt i kampen mot tuberkulose. Barn kan nemlig ikke hoste opp det tykke slimet (sputum) som trengs for å diagnostisere en form for resistent tuberkulose. Det betyr at de må få en tube inn fra nesen og ned i magen for å finne dette stoffet, for å kunne bekrefte sykdommen. Dette er en svært smertefull prosedyre, både for voksne og ikke minst for barn.

Øst-Europa og Sentral-Europa hardt rammet

I 2017 utviklet nesten en kvart million mennesker tuberkulose i de to regionene, og 119.700 utviklet resistens. Da fikk kun halvparten behandling.

Leger Uten Grenser har flere tuberkulose-prosjekter i flere av landene, og Aram var en av pasientene våre som har opplevd omfanget av skader på kroppen sykdommen kan føre til.

— Jeg har bursdag 15.Juli. Det var da jeg hostet blod for første gang, fortalte Aram. Han hadde tuberkulose og måtte operere ut deler av lungen.

Kampen mot tuberkulose må trappes opp

Tuberkulose var den infeksjonssykdommen i verden som tok flest liv hvert år før korona-pandemien i 2020. De siste 25 årene er malariadødsfall redusert til en fjerdedel og hiv-dødsfall halvert, mens antall tuberkulosedødsfall er fremdeles uakseptabelt høyt og resistensen øker.

Det er likevel nå grunn til optimisme i kampen mot sykdommen. I flere tiår var sykdommen neglisjert på mange områder, men de siste årene har det endelig kommet viktige gjennombrudd når det kommer til forebygging, diagnostisering og behandling. Da FN holdt et toppmøte om tuberkulose i 2018 forpliktet verdens ledere seg til å ta store grep i bekjempelsen av sykdommen.

Nå som korona-pandemien herjer, må vi mer en noen gang sørge for at tuberkulose ikke igjen havner i skyggen. Den overordnede korona-responsen må ikke gå på bekostning av bekjempelsen av andre livsfarlige infeksjonssykdommer.

Det må settes i gang omfattende prosesser slik at diagnostisering, behandling — og ikke minst tilgang til nye medisiner — skjer så raskt som mulig.

Mennesker i risikogrupper og med liten tilgang til helsetjenester må bli prioritert. Det er også viktig at man fortsetter å forske og utvikle enda mer effektive medisiner og diagnostiske verktøy.

Ingen er trygge før alle er trygge

Her i Norge, hvor vi har god tilgang på diagnostikk og behandling, begynner vi å nærme oss målet om å utrydde sykdommen. Men i en stadig mer globalisert verden vil dette målet være umulig å nå dersom det ikke satses mer internasjonalt. Og det gjøres det per i dag ikke.

Det finnes nå en gylden mulighet for å endre kurs: Det finnes gode verktøy og prosedyrer for å sørge for at tuberkulose-behandling kan bli mer effektiv. I tillegg finnes det gode medisiner som både kan gjøre behandlingen kortere, enklere og mindre smertefull for pasientene.

Her må man presse legemiddelindustrien enda mer, og ikke minst må nasjonale helsemyndigheter sørge for at medisinene blir tilgjengelige og at flest mulig blir diagnostisert i tide.

Det er fremdeles ikke for sent å respondere på denne krisen, men det krever oppmerksomhet, vilje og finansiering av alle aktører, ikke minst myndigheter rundt om i verden, for å få dette til.