NOMA: DØDELIG OG GLEMT AV VERDENS HELSEORGANISASJON

Mulikat Okolanwon fikk noma som barn og dermed store, synlige skader i ansiktet. Hun jobber nå på noma-sykehuset i Sokoto i Nord-Nigeria – det samme sykehuset hvor hun selv ble operert.

Mulikat startet som kokk på sykehuset, men nå er hun hygienerådgiver og en del av teamet som gir psykisk helsehjelp. Hun reiser også rundt og deler sin egen historie for å skape bevissthet rundt sykdommen, blant annet har hun snakket foran Verdens helseforsamling i Sveits.

– Jeg bodde med besteforeldrene mine da jeg fikk denne ukjente sykdommen. De gjorde det de kunne, men sykdommen ble bare verre og ødela ansiktet mitt. Jeg ble henvist til et sykehus i nærheten og overlevde. Men sykdommen etterlot seg store arr i ansiktet mitt, og det hindret meg i å være sosial i lokalsamfunnet.

Selv om ni av ti dør i løpet av to uker uten behandling, står ikke noma på WHOs liste over neglisjerte tropiske sykdommer som må bekjempes.

HVA ER NOMA?

Noma rammer ansiktet. Den spiser opp hudvevet og kan totalt ødelegge beina. Noen ganger blir nesen helt ødelagt, til og med øynene. Det er først og fremst barn under syv år som rammes.

Det er fremdeles lite forskning og kunnskap rundt årsaken til at den dødelige sykdommen noma oppstår, men sykdommen starter med en infeksjon i munnen som kalles cancrum oris. Bakteriesykdommen sees i sammenheng med underernæring, dårlig tann- og munnhygiene, urent vann og dårlige sanitærforhold.

Først blir tannkjøttet betent, deretter hudvev og tenner. Så går kinnet i oppløsning fra innsiden. Dette skjer på kort tid, og foreldre kommer ofte inn uten å forstå hva som skjer.

I mange tilfeller har pasienten nylig hatt en infeksjonssykdom som meslinger, malaria eller tuberkulose før noma bryter ut. Noma er også nært knyttet til immunsvikt, noe som ikke ville skjedd om pasienten fikk i seg riktig og nok næring.

Når sykdommen går ubehandlet, kan det føre til trismus (kjevelås) noe som kan føre til at barnet sulter i hjel, fordi de ikke får i seg næring.

– Jeg gikk aldri ut. Tenk deg et liv hvor alle løper fra deg. Jeg kunne ikke se meg i speilet eller ta bilder som vanlige mennesker. Jeg levde et liv i ensomhet og med depresjon.

Foto: Fabrice Caterini / Inediz.

MÅ ANERKJENNES AV WHO

Sykdommen er så glemt at den ikke engang er på Verdens helseorganisasjons (WHO) liste over neglisjerte tropiske sykdommer. Det gjør at noma blir enda mer nedprioritert når det kommer til å bekjempe sykdommen – og at det brukes mindre penger på forskning.

Det er helsemyndighetene i Nigeria som driver noma-sykehuset i Sokoto. De har vært svært aktive i å fremme at noma skal havne på WHOs liste.

Leger Uten Grenser og flere andre aktører står sammen med Nigeria og 31 andre land og krever at sykdommen blir anerkjent. Slik kan den komme høyere på agendaen, og dermed vil færre lide og dø av en sykdom som både kan forebygges og behandles.

Den manglende oppmerksomheten om sykdommen er tydelig da det i dag ikke finnes en ordentlig kartlegging av sykdommen globalt, og de siste tallene er fra 1998. Da anslo WHO at rundt 140.000 ble rammet av sykdommen hvert år.

Det som er tydelig, er at noma først og fremst er en sykdom som rammer mennesker som lever i ekstrem fattigdom i enkelte land i Afrika og i Asia. Sykdommen kan forebygges og behandles hvis man får helsehjelp i tide.

Aisha med moren Hauwa, som fortalte at Aisha gledet seg så mye at hun ikke greide å spise. Den livreddende operasjonen var svært vellykket og bedret livskvaliteten til Aisha betraktelig.

DOBBEL LIDELSE
– FYSISK OG PSYKISK

I tillegg til at sykdommen er veldig smertefull og ofte dødelig, påvirker sykdommen også noma-rammede psykisk. Den manglende kunnskapen om hva noma er bidrar til stigma og ulike teorier om hvorfor sykdommen oppstår. I verste fall kan de som blir rammet ikke få mat og blir etterlatt til seg selv.

Derfor er det vanlig at de som overlever noma sliter psykisk, både på grunn av arr eller andre synlige skader i ansiktet, men også på grunn av måten de har blitt behandlet på.

Fordi noma blir koblet til ånder og overtro er det er ikke uvanlig at noma-overlevende blir holdt utenfor lokalsamfunnet sitt.

Det er derfor viktig at det blir gjort mye informasjonsarbeid for å bryte ned stigma og mytene rundt sykdommen. Det er utrolig viktig at de som lever i risiko og helsearbeidere vet hva sykdommen er, vet at den kan forebygges og vet at den kan behandles.

Folk ville ikke dele tallerken med ham. De ba ham gå vekk og holde seg for seg selv. Noen slo ham til og med og jaget ham vekk, forteller Maryam.

Hun er søsteren til Abdulwahab (16) og har tatt seg av broren siden foreldrene deres døde.

Da Abdulwahab fikk noma som åtteåring, trodde mange i landsbyen hans at han hadde blitt besatt av ånder.

Han ble først behandlet med urter, men da det ikke fungerte ble han endelig henvist til noma-sykehuset i Sokoto.

Den første operasjonen hadde han for tre år siden, men arret grodde ikke ordentlig og han må opereres på nytt.

Han sier han ønsker å bli på sykehuset for alltid, fordi han endelig opplever å ikke bli ertet, slått eller jaget vekk på grunn av sykdommen sin.

Men han forteller også at han gleder seg til å gå tilbake til skolen, så han kan få mer kunnskap om å hjelpe andre.

Abdulwahab (t.h.) på noma-sykehuset i Nigeria hvor han snart skal få sin andre operasjon.

Khadija (10) kom til sykehuset i tide og fikk helsehjelp og kirurgi mot noma. Sykehuset gir gratis behandling og drives av nigerianske helsemyndigheter.

MÅ FÅ HELSEHJELP
I TIDE

Kjevelås (trismus) som Rabiu lider av, er vanlig blant noma-overlevende. Før operasjonen måtte han dytte maten inn i munnen for å kunne spise. Hvis skadene ikke behandles, kan det føre til at de overlevende ikke kan spise i det hele tatt, og de risikerer å dø av sult.

Sykdommen rammer ofte mennesker som lever i ekstrem fattigdom. Veien til nærmeste klinikk eller sykehus kan i tillegg være lang og kostbar. Det gjør det veldig utfordrende for mange å oppsøke helsehjelp tidlig.

Noen ganger tror de også sykdommen henger sammen med ånder og overtro og oppsøker ikke medisinsk hjelp, men heller tradisjonelle healere. Derfor kommer de først når skadene er svært alvorlige.

Lokale healere kan ofte forsøke å behandle noma med blant annet urter, men det er også rapportert om bruk av batterisyre. Det kan føre til store lidelser og livslange skader for pasientene.

FORBILDER FOR ANDRE

Noma-pasienter som får helsehjelp, forteller om en betraktelig forbedring av livskvalitet og aksept etter rekonstruktiv kirurgi.

– Motivasjonen min for å dele min historie er at 90 prosent av alle noma-rammede dør innen få uker. Det er noe vi kan forhindre! Det er utrolig viktig å gjenta at noma kan forebygges og behandles. Det er en sykdom som ikke burde eksistere, forteller Mulikat.

I tillegg til å drive påvirkningsarbeid var hun en av grunnleggerne av den første pasientorganisasjonen for noma-overlevende.

– Vårt mål er å gi støtte til pasientene på samme måte som vi fikk, så de kan få jobb og leve et selvstendig liv. Det ligger en mulighet i å være funksjonsnedsatt,
og det er ingenting vi ikke kan få til!

I tillegg til at pasientene får bedre livskvalitet og slipper et liv i smerter, sender det også ut et viktig signal i lokalsamfunn. Når folk vet at det finnes behandling og ser resultatet, vil det føre til at flere oppsøker helsehjelp.

HVA MÅ SKJE?

Noma er en alvorlig og dødelig sykdom som vi fremdeles vet altfor lite om. Leger Uten Grenser mener at WHO er nødt til å sette den på listen over neglisjerte tropiske sykdommer umiddelbart, slik at den blir satt på agendaen, også globalt.

Ettersom noma stort sett rammer barn i fattige og avsidesliggende områder, er det gjort veldig lite forskning og kartlegging av sykdommen. Man antar at den kan ramme opptil 140.000 mennesker hvert år.

Selvom behandlingen kan være enkel i tidlige stadier, er det likevel mye informasjon og forebyggingsarbeid som må på plass for å hindre lidelser eller i verste fall død. I tillegg til de fysiske smertene, er mange noma-overlevende nødt til å leve et liv i isolasjon og ensomhet.

Aishas tvillingbror har vært veldig beskyttende og støttende, men de andre barna lo av henne, og hun sluttet å gå ut. Men en dag kjørte en fra lokalsamfunnet Aisha og moren Hauwa tolv timer til
noma-sykehuset. Her fikk hun rekonstruktiv kirurgi for å reparere hullet i ansiktet, og hun fortalte
at hun på sykehuset opplevde trygghet og fellesskap. Nå gleder hun seg til å komme tilbake til skolen.

AISHA (6)

Mohammadu jobber på sykehuset som bilvasker og renholds-arbeider. Han går andreåret på skolen og vil bli lege.

– Jeg ønsker å utdanne andre om noma så de for eksempel vet at daglig god munnhygiene reduserer risikoen for å utvikle sykdommen, sier han.

MOHAMMADU USMAN (22)

Mulikat fortsetter arbeidet sitt med noma-pasienter og for å øke bevisstheten rundt sykdommen.

– Jeg har jobbet her på sykehuset siden 2018. Ved å dele min historie kan jeg oppmundre andre pasienter og familiene deres til å fortsette å kjempe og gi dem håp!

MULIKAT OKOLANWON (38)