Noma: Fra glemt krise til internasjonal anerkjennelse

Noma har lenge vært glemt, og pasientene har fått langt fra den oppmerksomheten de fortjener for å belyse denne glemte sykdommen. De som blir rammet av den fryktelige sykdommen som spiser opp ansiktet på sine ofre, møtes med stigma i lokalsamfunnene sine og psykiske helseproblemer er en gjenganger for mange. 

I fjor var dette en av krisene vi mente verden hadde glemt. En ny utvikling har ført til at vi i år gledelig har kunnet flytte noma til å være et av de glemte fremskrittene – et lysglimt for noma-pasientene våre. 

– Med noma vil folk definitivt se på deg. Selv broren din vil diskriminere deg. Men jeg sier til andre med noma at de må være tålmodige, selv når folk ler av dem. Noma er en sykdom som kan kureres, forteller Hadiza, som selv har hatt sykdommen noma.  

Håp for den glemte pasientgruppen       

Noen av verdens kanskje mest glemte pasienter er nå endelig blitt anerkjent. Dette skjer etter at Verdens helseorganisasjon (WHO) har inkludert noma på listen over neglisjerte tropiske sykdommer. Denne beslutningen markerer en viktig milepæl i kampen mot denne dødelige sykdommen som kan forebygges. 

Sykdommen, som er svært dødelig og rammer ansiktet, har mer eller mindre vært glemt av en hel verden. Dette til tross for at så mye som 90 prosent kan dø av sykdommen hvis de ikke får behandling innen to uker. 

Det at de siste offisielle tallene på antall smittede er fra 1998 vitner om hvor glemt denne sykdommen er. Den gangen anslo WHO at rundt 140.000 mennesker ble rammet hvert år. Det er heller aldri blitt gjort noen ordentlig kartlegging av noma globalt, men det anses å være flest tilfeller i Afrika og Asia. 

At noma nå inkluderes på listen til WHO, vil kunne bety økt oppmerksomhet og prioritering. Dersom arbeidet med å forebygge, forske på og behandle sykdommen trappes opp og lykkes, er noma en sykdom som til slutt kan utryddes.  

Hva er noma?  

Noma rammer ansiktet. Den spiser opp hudvevet og kan totalt ødelegge beina i ansiktet. Noen ganger blir nesen helt ødelagt, til og med øynene. Det er først og fremst barn under syv år som rammes. 

Det er fremdeles lite forskning og kunnskap om årsaken til hvorfor den dødelige sykdommen noma oppstår, men sykdommen starter med en infeksjon i munnen som kalles cancrum oris. Bakteriesykdommen ses i sammenheng med underernæring, dårlig tann- og munnhygiene, urent vann og dårlige sanitærforhold. 

Først blir tannkjøttet betent, deretter hudvev og tenner. Så går kinnet i oppløsning fra innsiden. Dette skjer på kort tid, og det er derfor vanskelig for foreldrene å forstå hva barnet er rammet av og søke riktig behandling tidlig i sykdomsforløpet. 

I mange tilfeller har pasienten nylig hatt en infeksjonssykdom som meslinger, malaria eller tuberkulose før noma bryter ut. Noma er også nært knyttet til immunsvikt, noe som ikke ville skjedd om pasienten fikk i seg riktig og nok næring. 

Når sykdommen går ubehandlet kan det føre til trismus (kjevelås) noe som kan føre til at barnet sulter i hjel, fordi de ikke får i seg mat. 

Fysioterapi er en viktig del av den medisinske behandlingen ved noma-sykehuset i Sokoto. Pinner brukes for å bedre restitusjonen etter kjevelåsoperasjoner. Foto: Fabrice Caterini

Utnevnes til en av de mest innflytelsesrike personene innen helse    

– Sykdommen ble verre og ødela raskt ansiktet mitt. 

Hun overlevde noma som barn, nå er Mulikat Okolanwon utnevnt som en av de hundre mest innflytelsesrike personene innen helse i 2024 av Time Magazine. En utnevnelse som er med på å skape oppmerksomhet og belyse arbeidet Mulikat har gjort for å forandre livene til mennesker og noma-ofre i lokalsamfunnet sitt og rundt om i verden. 

Sykdommen etterlot seg et svært misdannet ansikt. Etter flere operasjoner ved noma-sykehuset Sokoto i Nigeria begynte hun selv å jobbe på sykehuset, og etter hvert ble hun pasientenes talskvinne. Hun har reist verden over for å øke bevisstheten om sykdommen og dele sin historie.  

Mange sliter psykisk etter misdannelsene og fryses ut i lokalsamfunnet     

De som overlever sykdommen har ofte store misdannelser i ansiktet som gjør det vanskelig å spise, snakke, se eller puste. Mange opplever også stigma og sliter psykisk i ettertid.  

Mulikat har følt på alle disse utfordringene, og det tok nesten 20 år med operasjoner før hun klarte å akseptere utseendet. Før operasjonene klarte ikke hun å se seg selv i speilet, og hun levde et liv i ensomhet og depresjon. 

– Jeg gråt hele tiden, og jeg ønsket ofte at jeg ikke hadde overlevd og vært vitne til stigmatiseringen og de sosiale konsekvensene av sykdommen. Etter operasjonene, som tok fem runder over 20 år, begynte jeg endelig å beundre meg selv, ta bilder av meg selv og omgås folk i nærmiljøet. Jeg begynte på skolen for å ta igjen det tapte i livet.  

Mulikat er en av mange nomapasienter som har opplevd å slite psykisk på grunn av arr eller andre synlige skader i ansiktet og måten de blir behandlet og ofte holdt utenfor lokalsamfunnet sitt.  

Jobber for å bedre livskvaliteten     

Vi har støttet noma-sykehuset i Nigeria siden 2014 med kirurgi, behandlinger, psykisk helsehjelp og informasjonsarbeid rundt sykdommen. 

I 2023 utførte kirurgene 199 operasjoner på 88 pasienter. Så langt i 2024 har vi utført 108 operasjoner på 78 pasienter. Pasientene som får hjelp og behandling, forteller om en betraktelig forbedring av livskvalitet og aksept etter rekonstruktiv kirurgi. 

I tillegg til at pasientene får bedre livskvalitet og slipper et liv i smerter, sender det også ut et viktig signal i lokalsamfunn. Når folk vet at det finnes behandling og ser resultatet, vil det føre til at flere oppsøker helsehjelp.

Teamet bestående av kirurger, anestesileger og sykepleiere ved noma-sykehuset. En operasjon, ved de mest kompliserte tilfellene, kan ta flere timer. Foto: Fabrice Caterini

– Et viktig steg, men ikke det siste     

Økt anerkjennelse og inkludering på listen over neglisjerte tropiske sykdommer er et steg i riktig retning og er med på å gi noma og overlevende av sykdommen den oppmerksomheten de fortjener. 

– Noma er mer enn en sykdom, det er et tydelig tegn på ekstrem fattigdom og underernæring som rammer de mest sårbare befolkningsgruppene. Ved å definere noma som en neglisjert tropisk sykdom setter vi søkelyset på en tilstand som har rammet utsatte samfunn i århundrer. Vi er forpliktet til å samarbeide med de berørte landene og lokalsamfunnene for å gjøre en innsats for å bekjempe årsakene til noma og lindre lidelsene den forårsaker, sa WHOs generalsekretær Tedros Adhanom Ghebreyesus da sykdommen bli inkludert på listen. 

Anerkjennelsen av noma som en neglisjert tropisk sykdom har som mål å øke den globale bevisstheten, fremme forskning, øke finansieringen og øke innsatsen for å bekjempe sykdommen gjennom tiltak som omfatter flere sektorer og flere innfallsvinkler, skriver WHO. 

– Inkluderingen på WHOs liste over neglisjerte tropiske sykdommer er et viktig steg, men ikke det siste, sier Mark Sherlock, lege og ansvarlig for helseprogrammer i Leger Uten Grenser. 

Sherlock forteller også at det er et håp at denne beslutningen vil kunne legge til rette for at forebygging og behandling av noma inkluderes i folkehelseprogrammer, og at det vil oppmuntre til å bevilge ressurser for å bekjempe sykdommen.  

Gir utvidet plass til nomaundersøkelser

Vi jobber nå med å kunne integrere overvåkingssystemer for noma i vårt medisinske arbeid. For eksempel planlegger vi å inkludere nomaundersøkelser i de neste vaksinasjonskampanjene og som rutinemessige undersøkelser i underernæringsprosjekter i Nigeria og andre endemiske land. Tidlig oppdagelse og rask behandling er nøkkelen til å utrydde noma.  

Leger Uten Grenser vil fokusere på forskning gjennom å utvide samarbeidet med akademiske institutter rundt i verden for å finne ut mer om årsakene til noma. 

– I land der noma er endemisk, planlegger vi å screene pasienter for noma i de prosjektene vi allerede driver, som for eksempel når vi kartlegger om pasienter er underernærte eller når vi utfører vaksinasjonskampanjer. Målet er å oppdage sykdommen tidlig og gi behandling raskt, sier Sherlock.