Sovesyke var i århundrer en fryktet sykdom, og selv medisinen kunne være dødelig. Så kom forskere på sporet av et molekyl så fantastisk at en lege forelsket seg i det.

– Fexinidazole, det er altså det molekylet heter, utbryter Morten Rostrup.

Rent fysisk befinner Rostrup seg nå i et klamt lydstudio i høst-Oslo, som gjest i Leger Uten Grensers podkast «Det du ikke vet».

Men tankene er langt unna den norske hovedstaden. Trolig et sted mellom de fuktige, kongolesiske skoger – der elver strømmer og fluer summer – og et sterilt medisinlaboratorium med utstyr til å studere langt mindre ting enn fluer.

Som et molekyl.

De fleste vil ikke oppfatte sekskanter i formasjoner som spesielt vakre, men for Rostrup er det annerledes.

– Å bli fascinert av et molekyl, det kan man jo selv lure på om man kanskje er litt sprø, flirer Rostrup.

PODKAST: Lege og feltarbeider i Leger Uten Grenser, Morten Rostrup, under innspilling av podkasten "Det du ikke vet". Foto: Leger Uten Grenser.

I 2003 fikk han bli med på det han kaller starten på en medisinsk revolusjon.

En gruppe leger og forskere var lei av at medisiner var priset skyhøyt eller at de ikke fantes i lavinntektsland. At fattige pasientgrupper ble nedprioritert. Drugs for Neglected Diseases Initiative – DNDi – ble opprettet, blant annet ved hjelp av pengene som Leger Uten Grenser mottok da organisasjonen vant Nobels Fredspris i 1999. Det skulle forskes på medisiner for glemte sykdommer, og det skulle gjøres non-profit. Rostrup satt i DNDi sitt første styre.

– Vi oppdaget et molekyl som kanskje kunne ta knekken på sovesyken. Jeg studerte det lenge, og ble faktisk forelsket i det, avslører, Rostrup.

Hør lege og feltarbeider Morten Rostrup fortelle om kampen mot sovesyke i den siste episoden av podkasten "Det du ikke vet".

LIDENSKAP: Slik så korrespondansen mellom lege Morten Rostrup og kommunikasjonsavdelingen til Leger Uten Grenser i forberedelsene til podcast-episoden om sovesyke ut. Rostrups engasjement var tydelig.

Det skulle ta år før molekylet kom til sin rett. Men for å forstå Rostrups lidenskapelige opptatthet av noe så lite, må vi tilbake i tid.

I mange tiår hadde leger drømt om en medisin som på en effektiv og trygg måte kunne ta knekken på sovesyken. På tross av dens fatale konsekvenser, fantes det ingen sikker behandling. Den eneste medisinen, melarsoprol, inneholdt arsenikk, altså gift.

Den tok livet av opptil ti prosent av pasientene.

Rostrup husker han møtte en fransk legekollega tilbake i 1997. Hun hadde jobbet med sovesykepasienter i Uganda og fortalte rystende om enhver leges mareritt.   

– Hun fortalte at hun kun hadde hatt denne giftige medisinen å bruke. Hun var helt fortvilet, fordi du står overfor pasienter som er dødssyke med veldig alvorlige symptomer, og det eneste du kan gi dem er en medisin som dreper opptil en av ti og som har grufulle bivirkninger, forteller han.

Rostrup blir engasjert og innimellom sint når vi snakker om medisintilgang. De siste 25 årene har han vært på nærmere 30 oppdrag for Leger Uten Grenser. Han har selv sett hvordan skyhøye priser hindret tilgang på hiv-medisiner i mange afrikanske land under epidemien på på 1990-tallet.

Når det gjaldt sovesyke, fantes ikke sikre medisiner i det hele tatt.  

– Da måtte vi spørre oss: Hvorfor er det slik? Hvorfor har vi bare en slik 40 år gammel nærmest dødelig medisin å bruke mot denne sykdommen?

Rostrup er ikke i tvil om hva svaret er:

– Medisiner blir utviklet av den private legemiddelindustrien, som føler seg forpliktet til å gi profitt til sine aksjeeiere. Da vil de lage medisiner mot sykdommer i de rike markedene, der kjøpekraften er, ikke mot sykdommer som rammer de fattigste. Så vi har fått en dødelig ubalanse i hvordan vi utvikler medisiner. DNDi ble et svar på det.

BLODPRØVE: Leger Uten Grenser tar en prøve av en pasient for å undersøke om parasitten som forårsaker sovesyke finnes i blodet. Foto: Philipp Frisch/Leger Uten Grenser

LABORATORIET: I 2015 reiste Leger Uten Grenser i DR Kongo i åtte måneder for å teste og behandle mennesker for sovesyke. Foto: Philipp Frisch/Leger Uten Grenser

I 2009 var Rostrup selv med og undersøkte sovesykepasienter. Sør i Den demokratiske republikken Kongo – Afrikas nest største land – herjet tsetsefluen. Det er én pasient som har brent seg fast i den norske legens minne.

– Han var en 60 år gammel mann som het Victor.* Jeg husker han kom ut av huset sitt og gikk mot meg. Blikket var stivt, litt fjernt, og han hadde dårlig balanse.

Det var tydelig at Victor hadde nådd det andre stadiet av sykdommen, der parasitten har gravd seg inn i hjernen.

I det første stadiet sprer parasittene seg i blodet. Symptomene ligner dem for andre infeksjoner, med influensalignende plager som feber og frysninger. Ofte kan man tro det er malaria. Men i det neste stadiet blir symptomene nevropsykiatriske.

– Han kunne ikke svare ordentlig på spørsmål, og kona forklarte at han hadde snudd opp ned på døgnet. Han virket engstelig og var mentalt forvirret, forteller Rostrup.

Pasienter med sovesyke kan også bli aggressive. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan det oppstå lammelse og kramper. Pasienten vil senere falle i en koma, før døden inntreffer – som den vil gjøre uten behandling.

I 2009 hadde det kommet én annen medisin på markedet i tillegg til den arsenikk-baserte, nemlig Nect-behandlingen. Den består blant annet av enflornithin, som den omtales som i podkasten. Medisinen, som hadde blitt utviklet av DNDi, kunne brukes i behandlingen av Victor. Nect var en trygg behandling, men pasienter måtte få hele fire intravenøse infusjoner daglig, hvor hver infusjon tok to timer. Det betyr store mengder medisiner og utstyr, som er utfordrende å frakte. Spesielt på gjørmete veier i jungelen.

Dessuten kunne ikke medisinen gis før i det andre stadiet av sykdommen.

– Det viktigste er å få behandlet pasienter før de kommer til det andre stadiet, blant annet for å forhindre alvorlige senskader som ofte oppstår, sier Rostrup.  

Det var også en annen utfordring: En dag annonserte legemiddelselskapet bak medisinen at de ville slutte å produsere den.

– Den ble ikke brukt til noe annet enn å behandle sovesyke, så de sa at det ikke var noe marked for den. Vi var fortvilet. Men så, nærmest som et under, viste det seg at en del av medisinen kunne brukes som krem til å forebygge skjeggvekst hos kvinner. Plutselig åpnet det seg et marked!

BEHANDLING: Leger ved sykehuset i Mbuji Mayi i det sentral-sørlige DR Kongo tar hånd om en sovesykepasient. Foto: Harald Henden/VG

FLUEFELLE: For å holde tsetse-fluene borte, settes det opp feller. Fluen tiltrekkes av kontrasten mellom sort og blå. Den ser ikke den hvite delen og flyr dermed rett i fella. Foto: Harald Henden/VG

Rostrup vet ikke hvordan det gikk med Victor, men frykter at han måtte leve videre med senskader som følge av at sykdommen hadde herjet for mye, for lenge.

De trengte en annen behandling. Det var da molekylet fexinidazole dukket opp.

– Molekylet lå på hylla hos et legemiddelselskaputen planer om å bli brukt. Vi så at det hadde egenskapene som kanskje kunne gjøre den til en gamechanger.

Hva gjorde molekylet så vakkert for Rostrup?

– Det spesielle med molekylet er at det har evnen til å grave seg inn i parasitten, akkurat som parasitten graver seg inn i hjernen til pasienten. Molekylet kan dermed ta livet av parasitten før det tar livet av pasienten. Det bidrar til molekylets skjønnhet, mener Rostrup.

–  Dessuten er molekylets struktur fascinerende. Nesten som et kunstverk, fortsetter han.

Etter år med forskning, viste det seg at molekylet var akkurat det de drømte om: En medisin som var enkel å gi, som var trygg og som kunne gis i alle stadier av sykdommen. I 2018 ble den godkjent som behandling av sovesyke.

– Det var helt fantastisk, en medisin som kunne gis i tablettform over 10 dager. Det ble en gamechanger i behandlingen av sovesyke. Nå kan man faktisk tenke seg at det er mulig å utrydde denne sykdommen, sier Rostrup.

Kampen mot sovesyke er ikke vunnet enda, men i dag er antall tilfeller svært få.

Samtidig gjenstår det å forske frem medisiner for andre glemte tropesykdommer. I år går TV-aksjonen til Leger Uten Grenser, men også til DNDi sitt arbeid med å forske på og utvikle nye medisiner.

– DNDi har gjort en kjempeinnsats på feltet og vist at det er mulig å utvikle medisiner og vaksiner til en helt annen pris enn det legemiddelindustrien sa da vi startet dette. Årets TV-aksjon bidrar til at DNDi kan fortsette dette viktige arbeidet, avslutter Rostrup.

Les mer om årets TV-aksjon her.

*Navnet er endret for å bevare anonymitet.

FRISK: To år gamle Mechac er frisk fra sovesyke og kan reise hjem fra sykehuset sammen med pappa. Bildet er fra landsbyen Bembese nordøst i DR Kongo.  Foto: Marizilda Cruppe/Leger Uten Grenser