Hvert år rammes minst over én million mennesker av denne potensielt dødelige parasitten.

Parasitten kan utvikle seg til en alvorlig hudsykdom eller til en livsfarlig sykdom - som nesten alltid er dødelig uten behandling.

Hvorfor har ingen hørt om en av verdens mest dødeligste parasittsykdommer – kala-azar?

Kala-azar: Livsfarlig og glemt

Zoya var svak, kunne ikke arbeide og mistet appetitten. Selv enkle husholdningsoppgaver som å ta oppvasken ble for vanskelig. Til slutt ble hun diagnostisert med både kala-azar og hiv. To potensielt livsfarlige sykdommer - alene - og sammen.

– Da jeg ble utskrevet og vendte hjem visste alle om sykdommen min. En fra landsbyen hadde fortalt til alle at jeg ikke kom til å overleve fordi jeg hadde aids. Først da forsto jeg hvorfor ingen av slektningene mine hadde besøkt meg. Familien min, naboene mine – alle visste.

Heldigvis fikk Zoya behandling og overlevde kala-azar. I India er sykdommen er endemisk, men landet befinner seg i en region hvor det er høy sannsynlighet for å overleve hvis man får behandling.

Parasitten som dreper

Leishmaniasis er samlebetegnelsen på sykdommer som kommer av parasitten leishmaniasis, som er i slekt med Trypamosoma-parasitten. Sistnevnte fører til sovesyke i Afrika og Chagas i Latin-Amerika.

Parasitten leishmaniasis smitter mennesker gjennom bitt av sandfluer, og kan deretter utvikle seg til hudsykdommen kutan leishmaniasis, eller til den dødelige sykdommen kala-azar – eller viscreal leishmaniasis.

Mennesker som lider av underernæring, er på flukt eller bor i tett befolkete områder med dårlig sanitærforhold er særlig utsatt. Sandfluene som bærer parasitten trives ofte i fuktige og varme omgivelser.

Mennesker som sover utendørs og som bor tett med naturen er også særlig utsatt. Den beste måten å behandle sykdommen på er gjennom en engangsdose av medisinen L-AmB (Liposomal Amphtericin-B), som blir gitt intravenøst.

Behandlingen krever sykehusinnleggelse, noe som kan by på utfordringer for mennesker som bor avsidesliggende til. Derfor er det svært viktig at man også jobber med helseinformasjonsarbeid i utsatte områder slik at folk kjenner symptomene og vet hvor de kan få helsehjelp.

– Jeg hadde så vidt fysisk styrke til å stå opp, og var ikke i stand til å forstå hvordan jeg ikke bare hadde én, men flere potensielt dødelige sykdommer, forteller Zoya som gikk fra sykehus til sykehus med en stadig tilbakevendende feber.

People in nature, Plant, Green, Human, Grass, Tree, Leisure, Happy

Fordi det er mye stigma rundt både hiv og kala-azar ønsket Zoya å være anonym. Her med helsearbeider Chavvi Kumar på avdelingen vi har jobbet med hiv, tuberkulose og kala-azar i Putna i India. Foto: Vaishnavi Singh / Leger Uten Grenser

Denne artikkelen ble publisert 15. august 2021.

Fremskritt i Sør-Asia

Det har blitt gjort enorme fremskritt i bekjempelsen av kala-azar i Sør-Asia. Her finnes det både effektiv hurtigtest og effektiv og billig behandling. Det gjør det mulig å faktisk utrydde sykdommen her i fremtiden. Antall tilfeller har gått drastisk ned i tre land som tidligere var svært hardt rammet, nemlig India, Nepal og Bangladesh. Mens det var 77.000 tilfeller i 1992, var tallet på 4700 i 2018.

Samtidig er det frustrerende å konstantere at den samme behandlingen er ineffektiv i store deler av øst-Afrika. Derfor jobber Leger Uten Grenser også med sykdommen i denne regionen, i tillegg til at vi bidrar til å forske og utvikle nye behandlingsløp.

Hva skjer hvis man får kala-azar?

De som blir rammet får vedvarende feber, vekttap, svakhet, anoreksi, forstørret milt og lymfekjertler og svekket immunforsvar.

Pasienter blir etterhvert veldig svake og alvorlig underernært.

Hvis man ikke får behandling i tide er det høy sannsynlighet for å dø av komplikasjoner som lungebetennelse, blodforgiftning eller hjertefeil.

Sykdommen rammer forskjellig i de ulike regionene, noe som gjør at behandling og testing må tilpasses annerledes i Asia enn i Afrika.

Tidligere hardt rammede land som Nepal, India og Bangladesh har satt i gang store tiltak og redusert antallet drastisk de siste tiårene.

I Øst-Afrika må nå kampen mot sykdommen settes på dagsorden. Konflikt, fattigdom, flukt og svake helsesystem gjør dette utfordrende.

Øst-Afrika: Ny behandling er akutt

I Øst-Afrika opptrer parasitten annerledes og det er mangel på både effektiv hurtigtest og adekvat behandling. Barn er særlig utsatt for å bli syke.

Behandlingen som er tilgjengelig krever at pasienten er innlagt på sykehus i rundt 17 dager, og noen av medisinene som brukes kan gi alvorlige bivirkninger hos flere pasientgrupper: gravide, svært gamle, veldig unge og hiv-pasienter.

Det gjør situasjonen mer kompleks, og det må gjøres langt mer når det kommer til forskning og utvikling av medisiner i denne regionen.

I likhet med mange andre i lokalsamfunnet er Poron Lokoler mye utendørs for å gjete. Det gjør ham ekstra sårbar mot sykdommen kala-azar som smitter via sandfluebitt. Foto: Lameck Ododo / DNDi

Poron overlevde og ble frisk, men dette er langt fra tilfelle for alle som rammes. Bare få år tidligere mistet han broren til den livsfarlige sykdommen. Barn er mest utsatt for kala-azar i Øst-Afrika, og behovet for ny behandling i denne regionen er akutt.

I tillegg til å behandle kala-azar jobber Leger Uten Grenser aktivt med helseinformasjonsarbeid for å opplyse lokalbefolkninger i utsatte områder om parasitten. Det innebærer også å fortelle hvor hvor de kan oppsøke helsehjelp og få behandling.

I løpet av 40 år har vi gitt over 140.000 pasienter behandling mot den dødelige sykdommen.

Vi bidrar også til forskning og utvikling av bedre behandlinger mot sykdommen gjennom Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi).

Dette initiativet ble startet av blant annet Leger Uten Grenser i 2003, og arbeidet er rettet mot sykdommer som den profitterende legemiddelindustrien ikke prioriterer - fordi de som blir rammet ofte ikke er utgjør en lukrativ nok gruppe.

Hva er DNDI?

I 1999 satte Leger Uten Grenser sammen et team av eksperter for å forske og utvikle nye medisiner og vaksiner gjennom initiativet Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi).

DNDi utvikler medisiner til sykdommer som rammer fattige mennesker, fordi denne gruppen ofte blir oversett av den kommersielle legemiddelindustrien når de utvikler nye medisiner og vaksiner.

Her har det blant annet blitt utviklet medisiner til å behandle pasienter mot sovesyke og det forskes på sykdommer som blant annet chagas, kala-azar og malaria.

– Alle trodde jeg hadde malaria. Helsen min forverret seg, og min største frykt ble virkelighet. Jeg ble et offer for kala-azar, og måtte gjennom 34 smertefulle injeksjoner med mange bivirkninger, forteller Poron Lokoler fra Kenya. Han var 15 år da han fikk kala-azar-

Hvis parasitten ikke utvikler seg til den dødelige sykdommen kala-azar, kan man likevel bli rammet en annen smertefull sykdom - kutan leishmaniasis. Slik som Amina (2).

Sykdommen kan føre til en rekke hudlidelser. Noen vil lege seg selv, mens andre vil bli etterlatt med arr eller deformasjon, i verste fall funksjonsnedsettelse.

Rundt 70 prosent av de som blir rammet opplever psykisk uro og stigmatisering. Slik som Ana.

Kutan leishmaniasis

– Injeksjoner i musklene er den beste behandlingsmetoden for en så stor lesjon på et så sensitivt område som nesen. Men den spesielle nålen man bruker for dette er veldig vanskelig å få tak i her i Pakistan, og medisinen som er tilgjengelig er ofte av varierende kvalitet. Bruk av dårlige medikamenter utført av helsearbeidere uten opplæring er det som mest sannsynligvis skyldes Anas tilstand, fortalte lege Pervez på Leger Uten Grensers behandlingssenter i Peshawar i 2018.

Fordi Kutan leishmaniasis ikke er dødelig blir sykdommen ofte nedprioritert, på tross av store utbrudd hvert år. Det etterlater pasienter med alvorlige og livslange skader og hudlidelser.

Sykdommen er vanligst i Amerika, Asia, Middelhavet, Vest-Asia og i Nord-Afrika. Mellom 2015 og 2018 ble det rapportert om én million tilfeller, men ifølge Verdens helseorganisasjon kan det reelle tallet være tre ganger så høyt.

Det vanligste er sår og skader i ansiktet, men sykdommen kan også ramme ledd, hender og føtter.

Sykdommen skaper dobbel lidelse for mange, fordi pasientene ofte opplever å bli stigmatisert.

– Jeg bruker maske for å gjemme nesen min. Jeg går ikke ut eller spiller cricket med vennene mine lenger. De gjør narr av nesen min, og jeg blir opprørt. Jeg kan ikke beskrive hvor vanskelig det har vært for meg. Jeg kjente ikke til sykdommen, og prøvde alt uten hell, fortalte *Shahbaz om fikk behandling av Leger Uten Grenser i Peshawar i Pakistan i 2019.

Amina (2) og Asma (3) fikk behandling for hudsykdommen på klinikken til Leger Uten Grenser i Quette i Pakistan. Etter to besøk i løpet av en uke kunne endelig foreldrene Abdur Rahim og Nooria ta med seg døtrene hjem.

Foto: Saiyna Bashir

Nedprioritert og glemt

Det finnes behandling mot sykdommen, men standardbehandlinger er smertefull, giftig og ofte ikke tilgjengelig for folk flest. I Pakistan - med minst 100.000 tilfeller hvert år - finnes det omtrent ikke behandling. Utenom donasjoner fra Verdens helseorganisasjon kan man til nøds få tak i behandling privat. Dessverre er den da ofte av dårlig kvalitet og svært dyr.

Leger Uten Grenser sliter også med det økende antall pasienter med sykdommen, og utfordringer knyttet til nok medisiner.

I Etiopia har det også blitt rapportert om en mer alvorlig versjon som rammer hele kroppen, og som det så langt ikke finnes behandling mot.

Det er derfor viktig at sykdommen blir høyere prioritert globalt, og det må forskes og utvikles bedre medisiner og diagnostiske verktøy. Dette gjelder også kala-azar-

Vi må ikke gi oss

Klimaendringer skaper også bekymring fordi sandfluene trives i fuktige og varme omgivelser.

Likevel ser vi at det er mulig å bekjempe parasitten. Ved hjelp av ressurser, politisk vilje og et godt samarbeid med internasjonale og lokale aktører må vi fortsette å sette fokus på å bekjempe kala-azar, en av de mest glemte tropiske sykdommene i verden.

Helsemyndighetene i tidligere hardt rammede land i Asia har sammen med andre aktører satt i gang store tiltak de siste tiårene. Resultatet er en dramatisk reduksjon av sykdommen.

Siden 2012 har man vært i stand til å redusere tilfellene av kala-azar med over 60 prosent i India og Bangladesh og nesten 50 prosent i Nepal.

I India er det fremdeles tusenvis av tilfeller av kala-azar hvert år, men økt tilgang til behandling er i ferd med å få sykdommen under kontroll.

I Øst-Afrika er det akutt med ny behandling mot kala-azar. Heldigvis jobber forskningsorganisasjonen DNDi med å utvikle en ny behandlingsform mot sykdommen. Den nye behandlingen skal kunne være billig, trygg og effektiv i denne regionen, og skal være pillebasert. Det betyr at mennesker med lang vei til nærmeste sykehus og i områder hvor medisinsk utstyr kan være begrenset - ikke trenger å bli innlagt for å få behandling.

Kampen mot parasitten kan vinnes, men det krever handling, økte investeringer og vilje.

Hva gjør Leger Uten Grenser?

Leger Uten Grenser har jobbet med kala-azar i 40 år og har behandlet over 100.000 pasienter mot den dødelige sykdommen. Vi har også behandlet 28. 746 pasienter for hudsykdommen Cutaneous leishmaniasis de siste 13 årene.

I tillegg til behandling driver vi også omfattende helsearbeid for å forebygge parasitten i hardt rammede områder.

Vi støtter også opp arbeid mot å utvikle ny behandling mot kala-azar gjennom Drugs For Neglected Diseases initiative (DNDi).

Les mer om kala-azar her.

Kampen mot parasitten må fortsette

På tross av store fremskritt når det kommer til å bekjempe kala-azar i deler av Asia, er parasitten fortsatt en alvorlig helsetrussel i flere land i Øst-Afrika. Det dør fremdeles mellom 20.000 og 30.000 mennesker globalt av kala-azar hvert år i følge Verdens helseorganisasjon.

Etiopia, Kenya, Somalia, Sør-Sudan og Sudan er noen av de landene med flest tilfeller i dag. Parasitten krever annerledes behandling enn i Asia, og pasientene må bli innlagt på et sykehus med riktig medisiner og utstyr.

Ofte rammes også sårbare grupper som mennesker som lever i krig og konflikt og mennesker på flukt. Ofte kan disse gruppene ha begrenset tilgang til helsehjelp, og de kan være vanskelig å nå.

I tillegg forverres sykdommen av hiv-smitte, og deler av Øst-Afrika har langt høyere hiv-forekomst enn land som Nepal, India og Bangladesh.

Leger Uten Grenser har jobbet med kala-azar i mange land, og her i Gedaref i Sudan har vi jobbet med kala-azar i ti år. Foto: Halla Osman/Leger Uten Grenser