Nye medisiner kan redde livet til småbarnsmoren Winile (39), men for de aller fleste er ikke behandlingen tilgjengelig

Publisert 22.03.2017

Winile hører ikke noe lenger, men hun er glad for at hun fortsatt lever. Det er ingen selvfølge. Småbarnsmoren er blant svært få som har fått den nye tuberkulosemedisinen Bedaquiline. 

SNAKKER TEGNSPRÅK SAMMEN: Winile (39) mistet hørselen på grunn av tuberkulosebehandlingen. Nå snakker hun tegnspråk, og både hennes egne barn og naboens sønn Falakhe, på bildet, har lært seg å kommunisere med henne ved hjelp av hendene. FOTO: Alexis Huguet

SNAKKER TEGNSPRÅK SAMMEN: Winile (39) mistet hørselen på grunn av tuberkulosebehandlingen. Nå snakker hun tegnspråk, og både hennes egne barn og naboens sønn Falakhe, på bildet, har lært seg å kommunisere med henne ved hjelp av hendene. FOTO: Alexis Huguet

 

Tuberkulose (TB) er en sykdom som hører gamledager til for oss her i Norge.

I mange land i verden er situasjonen en helt annen. 9,4 millioner mennesker blir smittet av TB hvert eneste år. 1,8 millioner dør av sykdommen årlig, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO).

Den 24. mars er Verdens tuberkulose-dag, og Leger Uten Grenser tar deg med til Swaziland. Med støtte fra Leger Uten Grenser gjør myndighetene i Swaziland mye for å lette behandlingen av denne livstruende infeksjonen.

 

Ble døv av behandlingen

Winile (39) fra Swaziland smiler mens hun beveger hendene målbevisst. Leger Uten Grensers rådgiver skjønner hva småbarnsmoren sier.

– Nå som jeg kan tegnspråk, tror jeg at jeg kan skaffe meg en jobb.

Winile mistet hørselen på grunn av de gammeldagse TB-medisinene. Småbarnsmoren, som også er hiv-positiv, fikk multiresistent tuberkulose i 2013.

Etter seks måneder var hørselen borte. Etter to år viste det seg at bakteriene var blitt resistente mot behandlingen. Tidligere har det betydd at alt håp er ute.

TEGNSPRÅKKURS: Winile har gått på kurs hos Leger Uten Grenser for å lære tegnspråk.

 

HIV og tuberkulose i Swaziland

Winiles situasjon er langt fra unik.

Fra Leger Uten Grenser begynte sitt arbeid med tuberkulose i Swaziland i 2007, har det vært et mål å gjøre diagnosen av sykdommen enklere og behandlingene bedre. 

Hvert år blir 7000 nye mennesker diagnostisert med TB i det afrikanske landet. 900 av dem utvikler resistent TB. 25 prosent av der som blir behandlet, mister hørselen som bieffekt av behandlingen.

80 prosent av de som får TB i Swaziland, er også HIV-positive. 

TB er en av sykdommene som tar flest liv i utviklingsland. 85 prosent av tilfellene finnes i Asia og Afrika.

 

Småbarnsmoren er «heldig»

Winile kunne ikke lenger jobbe, og kunne ikke selv ta vare på barna. De måtte flytte inn hos bestemor, hvor de fortsatt bor mens mamma får behandling hos Leger Uten Grenser.

For mange TB-pasienter i utviklingsland betyr den lange og harde behandlingen at de ender opp i dyp fattigdom.

Winile har langt fra flaks. Men hun sier likevel at hun føler seg heldig. Nå er hun en av svært få som får gå på den nye TB-behandlingen Bedaquiline. Etter 19 måneder ser det ut til at det går bra. Det ser ut til at Winile vil overleve.

– Jeg er friskere nå, og legene sier jeg snart er ferdig med behandlingen, sier Winile med hendene.

Tegnspråket har hun lært på Leger Uten Grensers klinikk Matapha. Dette er et av tiltakene Leger Uten Grenser har tatt for å hjelpe pasientene til å kunne fortsette livene sine så normalt som mulig.

– Nå bruker jeg tegnspråket til å kommunisere med barna mine. De er fortsatt unge og de trenger meg. Å kunne bruke tegn gjør at jeg kan fortsette å være en del av livene deres, sier Winile.

BESTEMOR TAR VARE PÅ BARNA: Moren til Winile lar barnebarna bo hos seg mens mamma får behandling. Nå har behandliungen pågått i over tre år. På bildet er også noen av naboens barn.

 

Nye medisiner, men få har tilgang

Bedaquiline ble godkjent i 2012, mens en annen type TB-medisin, Delamanid, ble godkjent i 2014.

Dette er de eneste medisinene som er utviklet for den verdensomfattende sykdommen de siste 50 årene.

Selv om de to medisinene kan redde livene til de som ikke har noen alternativer igjen, har de ikke vært mye i bruk. Grunnen er at de som trenger dem, ikke har tilgang på behandlingen. Prisene er for høye og legemiddelselskapene som produserer medsinenene har enda ikke registrert dem i flere land som er hardt rammet av TB.

I oktober 2016 var det estimert at totalt 5738 pasienter på verdensbasis hadde fått tilgang på Bedaquiline, og 405 pasienter hadde fått tatt i bruk Delamanid.

Dette er svært små tall. Som det står skrevet over: 1,8 millioner mennesker dør av TB hvert år.

Swaziland fikk godkjennelse til at ta i bruk legemidlene i 2014. I 2015 startet Leger Uten Grenser å tilby behandling og støtte Helsedepartementet til å bruke dem i fire helsesentre i landet.

HÅPER PÅ Å KUNNE LEVE NORMALT IGJEN: Testresultatene til Winile er lovende. Alt tyder på at hun vil bli frisk fra TB. TB er en av de vanligste dødsårsakene blant HIV-positive i utviklingsland.

Les mer:
Leger Uten Grenser klager formelt inn legemiddelselskap som produserer hepatitt C-medisin
Millioner dør hvert år – kun 5000 fikk ny tuberkulosebehandling i fjor
11.000 underskrifter: Folket krever medisiner til alle
Bare 180 av verdens tuberkulosepasienter får ny medisin
Dette er årets glemte kriser